«Lo único que tengo que hacer es tomarme la pastilla y seguir hacia adelante». Hace 25 años, Ivelisse González Santiago recibió un diagnóstico que parecía cambiar su futuro. Cuatro años atrás, Iván González descubrió por casualidad la causa de un cansancio que llevaba meses afectando su vida. Hoy, ambos demuestran que, con un diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado, es posible mantener una vida activa.
La enfermedad no define a la persona
Aunque la miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica, su diagnóstico no significa renunciar a los proyectos personales o profesionales. Tanto Ivelisse como Iván continúan desarrollando sus actividades cotidianas gracias al control de la enfermedad.
«A la fecha de hoy soy una persona estable. Lo único que tengo que hacer es tomarme la pastilla y seguir hacia adelante», afirmó Ivelisse, quien explicó que la enfermedad no ha representado un obstáculo para continuar con su vida.
Por su parte, Iván destacó que el diagnóstico tampoco puso fin a su carrera profesional. «Tengo 70 años de edad, estoy en la práctica activa de mi profesión todos los días», expresó el abogado, quien continúa ejerciendo activamente varios años después de conocer que padecía miastenia gravis.
Adaptarse también forma parte del tratamiento
Cada paciente enfrenta retos diferentes, por lo que el tratamiento debe ajustarse a las necesidades de cada caso.
Durante la universidad, Ivelisse volvió a experimentar un cansancio intenso debido a la combinación de trabajo y estudios. Su neurólogo ajustó el tratamiento, cambiando la dosis del medicamento, lo que le permitió recuperar energía y retomar sus actividades con mayor normalidad. «Este medicamento me ayudaba a hacer un montón de cosas cuando yo llegaba a mi casa y pude ver una gran mejoría», recordó.
En el caso de Iván, el diagnóstico permitió finalmente explicar síntomas que habían afectado distintos aspectos de su vida. «Había tenido dos hospitalizaciones, estaba notando ya en mi vida un cansancio horrible en las extremidades inferiores», recordó. También comenzó a presentar dificultad para tragar y para hablar, una situación especialmente preocupante para alguien cuya profesión depende de la comunicación.
«De eso es que yo vivo, de hablar», señaló el Licenciado, al explicar cómo la enfermedad también comenzó a interferir con su trabajo como abogado.
Escuchar al cuerpo puede cambiar el pronóstico
Ambos pacientes coinciden en que reconocer los síntomas y buscar atención especializada marcó un antes y un después en su historia.
Ivelisse exhortó a consultar tempranamente ante señales como fatiga persistente, visión doble, párpados caídos o dificultad para hablar y tragar. «Que no se sientan solos, que se comuniquen rápido con su neurólogo para que entonces el neurólogo les pueda ayudar a detectar la condición», expresó.
La experiencia de Iván demuestra que el diagnóstico puede llegar incluso después de varios meses de síntomas y hospitalizaciones. Tras una cirugía de cataratas, el especialista observó un hallazgo que cambiaría el rumbo de su atención médica.
«Tan pronto el neurooftalmólogo me ve en su oficina me dijo: ‘Don Iván, esto es miastenia hasta que me prueben lo contrario'», relató el abogado, recordando el momento en que finalmente obtuvo una explicación para todos sus síntomas.
Aunque la miastenia gravis puede manifestarse de maneras muy distintas, las historias de Ivelisse González Santiago e Iván González muestran un mismo mensaje: reconocer los síntomas, acceder al diagnóstico oportuno y recibir el tratamiento adecuado permite que la enfermedad deje de ser el centro de la vida del paciente y recuperar la calidad de vida.
