“Ya no podía hacer muchas cosas de las que hacía antes. Tuve que bajar mi nivel de trabajo”, relata María Rosario al describir cómo la esclerodermia transformó su vida cotidiana, una enfermedad crónica y progresiva que no solo compromete la piel, sino que también puede afectar órganos vitales y limitar de forma significativa la funcionalidad del paciente.
Para quienes viven con este diagnóstico, los cambios suelen instalarse de manera silenciosa. María Rosario recuerda que la disminución de su capacidad física fue uno de los primeros signos de alarma, un deterioro que impactó directamente su desempeño laboral y su independencia. La progresión de los síntomas, muchas veces inespecíficos, genera incertidumbre y obliga a reorganizar la rutina diaria alrededor de nuevas limitaciones.
El proceso diagnóstico tampoco suele ser sencillo. “Para el acceso de los médicos fue un poquito difícil, porque no todos tenían el conocimiento adecuado, pero gracias a Dios esto ha ido cambiando”, explica, evidenciando una de las principales brechas que enfrentan los pacientes con enfermedades poco frecuentes: el reconocimiento temprano de la condición y la referencia oportuna a especialistas.
Desde otra perspectiva, Lourdes Pérez menciona que el impacto emocional del momento en que recibe la noticia. “Fue bien chocante cuando me dijeron que tenía una condición que no tiene cura y que va progresando constantemente”, afirma, incluso teniendo formación previa en el área de la salud, lo que revela el desconocimiento general que aún existe sobre la esclerodermia, tanto en la población como en algunos entornos clínicos.
La adaptación posterior implica un proceso de resignificación. “La vida no se acaba en un diagnóstico. Tenemos que seguir luchando y con un buen tratamiento podemos tener una mejor calidad de vida”, sostiene Lourdes, subrayando el papel de la adherencia terapéutica y el acompañamiento continuo en la evolución de la enfermedad. En su experiencia, comprender la condición permite participar activamente en las decisiones médicas y sostener expectativas realistas frente al pronóstico.
La experiencia del paciente como eje del abordaje clínico
Ambas pacientes coinciden en que el acceso a información clara marca una diferencia tangible. Lourdes señala que todavía muchas personas preguntan qué es la esclerodermia, lo que refleja el nivel de invisibilidad de esta patología en la conversación pública. Frente a ello, insiste en la importancia de educar no solo a los pacientes, sino también a médicos primarios y profesionales de primera línea para facilitar la detección temprana.
Los espacios de encuentro entre pacientes también se convierten en una herramienta de afrontamiento. “Ahí nos conocemos, conocemos sobre la condición y así podemos hacer las preguntas precisas sobre cómo va evolucionando nuestra enfermedad”, comenta María Rosario, destacando cómo el intercambio de experiencias contribuye a mejorar la comunicación con el equipo de salud.
En conjunto, estos testimonios evidencian que la esclerodermia no solo representa un desafío clínico, sino también funcional, laboral y emocional. La trayectoria del paciente suele estar marcada por la incertidumbre inicial, el impacto del diagnóstico y un proceso de adaptación progresiva donde el conocimiento, el acompañamiento y el acceso a tratamiento influyen directamente en la calidad de vida.
