En Puerto Rico, vivir con mieloma múltiple implica enfrentar no solo una enfermedad compleja, sino también los retos de un sistema de salud que puede resultar fragmentado y burocrático. Para atender esa realidad, la Sociedad Americana Contra el Cáncer de Puerto Rico ha fortalecido su rol en abogacía y política pública, impulsando cambios concretos que hoy impactan directamente el acceso a diagnóstico, tratamiento y cuidados paliativos.
Así lo explicó María Cristy, vicepresidenta de Control del Cáncer y del Centro de Servicio al Paciente de la Sociedad Americana Contra el Cáncer de Puerto Rico, quien destacó que garantizar calidad de vida para los pacientes va más allá del tratamiento médico. “Implica eliminar trabas administrativas, educar a profesionales de salud y asegurar que cada persona pueda ejercer plenamente sus derechos dentro del sistema”.
Un compromiso continuo con la calidad de vida
En Puerto Rico viven entre 2,000 y 3,700 pacientes con mieloma múltiple, y cada año se diagnostican alrededor de 300 casos nuevos. Para cada uno de ellos, los avances terapéuticos son solo parte de la ecuación; el resto lo conforma una red de apoyo sólida, accesible y humana.
El Hope Lodge, las navegadoras de pacientes y las iniciativas de política pública impulsadas por la Sociedad Americana Contra el Cáncer demuestran que acompañar a las personas en su camino con cáncer exige mucho más que tratamiento médico: requiere empatía, logística, orientación, educación y presencia constante.
“Es una casa fuera de casa”, repitió Cristy. Y para miles de pacientes, esa casa ha marcado una diferencia invaluable.
Cambios recientes en política pública que impactan directamente al paciente
Cristy resaltó avances significativos impulsados en materia de política pública y abogacía para mejorar el acceso a diagnóstico y tratamiento en cáncer, especialmente en la población cubierta por Vital, el plan de salud gubernamental.
Entre los cambios más recientes:
- Precobertura especial para sospecha de malignidad
Desde octubre de 2023, los pacientes de Vital pueden acceder a una precobertura desde el momento en que se sospecha un cáncer. Esto agiliza procesos diagnósticos que, en pacientes con mieloma múltiple, pueden tardar meses. - Acceso ampliado a servicios de hospicio y cuidado paliativo
También desde octubre del año pasado, los pacientes de Vital pueden recibir estos servicios, que antes no estaban disponibles.
Estos logros, aseguró Cristy, “son resultado de un esfuerzo continuo por educar a profesionales de salud, apoyar a agencias gubernamentales y visibilizar las necesidades reales de los pacientes”.
Así mismo enfatizó que “el proceso de acceso a la precobertura y a servicios especializados depende en gran medida del médico primario, quien debe conocer y activar estas herramientas. Sin embargo, tanto médicos como pacientes aún enfrentan confusión debido a la falta de educación y a formularios poco claros”.
Actualmente, la SACPR colabora con ACES para simplificar procesos y desarrollar formularios adecuados que eviten denegaciones por falta de orientación. “Estamos insistiendo para asegurar que los pacientes de Vital que representan la mayoría de los pacientes oncológicos en Puerto Rico puedan acceder sin barreras a las cubiertas que les corresponden”, puntualizó.
