¿Cómo ha cambiado el cáncer en Puerto Rico a través de las generaciones? Parte de esa respuesta está contenida en 75 años de información recopilada por el Registro Central de Cáncer de Puerto Rico (RCCPR), una infraestructura científica que ha permitido documentar la incidencia, mortalidad y supervivencia de la enfermedad en la población.
Establecido mediante mandato de ley en 1951, el RCCPR conmemora siete décadas y media de trabajo y se mantiene como una de las iniciativas de vigilancia epidemiológica más antiguas de las Américas.
El aniversario fue destacado por el Centro Comprensivo de Cáncer de la Universidad de Puerto Rico (CCCUPR), que reconoció el trabajo de las generaciones de profesionales e instituciones que han contribuido a desarrollar, mantener y fortalecer el Registro. “Celebrar 75 años representa mucho más que conmemorar el paso del tiempo. Representa reconocer 75 años de compromiso, continuidad y servicio a Puerto Rico”, expresó el Dr. William Méndez Latalladi, presidente de la Junta de Directores del CCCUPR.
Según el funcionario, la información generada durante estas décadas ha sido fundamental para comprender la realidad del cáncer en la población y apoyar procesos de investigación, planificación y toma de decisiones.
Una historia que comenzó con cerca de 5,000 casos
Aunque el Registro fue establecido formalmente en 1951, sus antecedentes se remontan a 1949, cuando especialistas del Programa de Control del Cáncer del Departamento de Salud y de la Sociedad Americana Contra el Cáncer comenzaron a evaluar la magnitud de la enfermedad en Puerto Rico.
En 1950, equipos especializados visitaron cerca de 70 hospitales y revisaron expedientes de pacientes diagnosticados entre enero de 1948 y junio de 1950. El esfuerzo permitió identificar aproximadamente 5,000 casos, que constituyeron la base inicial de un sistema permanente de vigilancia.
El 20 de marzo de 1951, la Ley Núm. 28 hizo obligatorio el reporte de los casos de cáncer diagnosticados en Puerto Rico.
Desde entonces, el RCCPR ha evolucionado junto con las necesidades de la epidemiología y la investigación oncológica. En 1973 fue invitado a participar en el programa Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER) del Instituto Nacional del Cáncer, aportando datos poblacionales a investigaciones nacionales e internacionales hasta 1989.
En 1997 se incorporó al Programa Nacional de Registros de Cáncer de los CDC, mientras que en 2008 su administración pasó al CCCUPR. Posteriormente, la Ley Núm. 113 de 2010 actualizó su marco legal y los procesos de notificación electrónica.
Más del 95 % de las instituciones reportan electrónicamente
La digitalización marcó otro punto de transformación. Desde 2013, más del 95 % de las instituciones comenzaron a reportar sus casos de manera electrónica, fortaleciendo la capacidad del Registro para recopilar y procesar información.
La calidad de estos datos también ha recibido reconocimiento internacional. Desde 2015, el RCCPR ha obtenido de manera ininterrumpida certificaciones de la Asociación Norteamericana de Registros Centrales de Cáncer (NAACCR).
Después de alcanzar la certificación Silver, desde 2017 mantiene la clasificación Gold, el nivel más alto concedido por esta organización. Desde 2025, además, cuenta con el reconocimiento NAACCR Fitness for Survival and Prevalence. “El Registro demuestra el valor de sostener una infraestructura pública de conocimiento a través del tiempo”, afirmó la Dra. Elba V. Caraballo, subdirectora ejecutiva del CCCUPR.
La especialista destacó que el CCCUPR continuará apoyando la evolución tecnológica y científica del Registro para responder a los desafíos actuales y futuros relacionados con el cáncer.
De Puerto Rico al mapa de la investigación internacional
Los datos del RCCPR también permiten colocar a Puerto Rico dentro de un contexto científico más amplio.
La información recopilada se integra a iniciativas como GLOBOCAN, Cancer Incidence in Five Continents, CONCORD, Cancer in North America, CARPHA y VENUSCANCER, además de publicaciones de la American Cancer Society y los sistemas U.S. Cancer Statistics. Esta participación permite comparar la carga del cáncer entre diferentes poblaciones y contribuye a la generación de conocimiento sobre el comportamiento de la enfermedad en Puerto Rico y el Caribe.
Una publicación reciente de la American Society of Clinical Oncology (ASCO) también examinó el uso de datos provenientes de registros de cáncer del Caribe y resaltó la importancia de contar con registros poblacionales sólidos, accesibles y sostenibles.
Los datos del Registro respaldan actualmente investigaciones sobre incidencia, mortalidad, supervivencia y utilización de servicios de salud, además de estudios enfocados en poblaciones específicas, como personas que viven con VIH y pacientes pediátricos.
También representan una fuente fundamental para elaborar, actualizar y evaluar el Plan Comprensivo de Control de Cáncer de Puerto Rico. “Los datos del Registro Central de Cáncer permiten pasar de la descripción del problema a la acción: identificar tendencias, estudiar desigualdades, evaluar servicios de salud y apoyar intervenciones basadas en evidencia”, señaló la Dra. Ana Patricia Ortiz, directora interina de la División de Control de Cáncer y Ciencias Poblacionales del CCCUPR.
La especialista añadió que la vigilancia epidemiológica también constituye una plataforma para la investigación, la formación de profesionales y el desarrollo de respuestas salubristas.
En 2015, el RCCPR amplió su portal electrónico e incorporó herramientas públicas como Tasas y Mapas, que permiten consultar estadísticas certificadas de incidencia y mortalidad mediante mapas, tablas y gráficas.
La información también se complementa con informes, boletines y publicaciones científicas, mientras que el Registro cuenta con procesos sistematizados para facilitar el acceso a datos destinados a investigación.
Su funcionamiento depende de un amplio equipo de especialistas en datos oncológicos, búsqueda de casos, calidad, educación, análisis, informática y gestión de proyectos, además de la colaboración de hospitales, laboratorios, centros de tratamiento, médicos y registradores de tumores.
Para la Dra. Karen J. Ortiz-Ortiz, directora del RCCPR, preservar la calidad de esa información será determinante para la próxima etapa. “Nuestro próximo capítulo exige mantener la excelencia de los datos, incorporar nuevas capacidades tecnológicas y facilitar que la información llegue de forma oportuna a investigadores, profesionales de la salud, comunidades y personas responsables de política pública”, manifestó.
Después de 75 años de vigilancia epidemiológica, el RCCPR mantiene una función que va más allá de registrar diagnósticos. Sus datos permiten reconstruir la historia del cáncer en Puerto Rico, detectar patrones y generar evidencia que puede orientar la investigación y las estrategias de salud pública frente a una de las principales enfermedades que impactan a la población.
