La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune caracterizada por debilidad y fatigabilidad muscular que puede fluctuar durante el día. Por ello, un paciente puede llegar a la consulta aparentemente estable y presentar pocas manifestaciones durante la evaluación, aunque la enfermedad continúe afectando su funcionamiento.
“Muchas veces tú ves al paciente y lo ves bien”, explicó la Dra. Gishlaine Méndez, neuróloga y especialista en enfermedades neuromusculares. Sin embargo, la persona puede comenzar a debilitarse conforme utiliza sus músculos. La estabilidad observada durante una consulta puntual no significa que la enfermedad haya desaparecido.
No es simplemente cansancio
La fatigabilidad característica de la miastenia implica una pérdida real de fuerza muscular, diferente al cansancio asociado con falta de sueño u otros factores.
“En la miastenia esa fatigabilidad es real, es un músculo que se paraliza, no tiene la fuerza”, señaló la especialista. “No es que estoy cansado porque hice ejercicio, sino simplemente que tú no puedes subir el brazo”.
Aunque otras condiciones pueden contribuir al cansancio y coexistir con la enfermedad, la debilidad neuromuscular puede evidenciarse durante la evaluación. El reto aparece cuando esa debilidad no coincide con el momento de la consulta.
Cinco minutos no siempre muestran cómo vive el paciente
“Muchas veces esa fatigabilidad no la puedes reproducir en un examen neurológico en una visita a la oficina”, explicó la experta. Por eso, considera fundamental preguntar cómo transcurre el día del paciente, qué actividades puede realizar y cuáles evita porque sabe que se fatigará.
La especialista recordó el caso de una paciente joven cuyo examen era normal, pero que había dejado de ir a la playa con sus amigas porque sentía que se quedaba atrás y las retrasaba. “Definitivamente no está viviendo una vida normal de una persona joven”, afirmó.
El ejemplo evidencia que poder caminar o realizar una actividad durante la consulta no necesariamente significa poder sostenerla en la vida cotidiana.
Las actividades diarias también revelan la carga de enfermedad
La evaluación puede complementarse con escalas reportadas por el paciente sobre actividades de la vida diaria, que permiten identificar dificultades para comer, lavarse los dientes, levantarse de una silla y realizar otras funciones.
“Así que eso nos da información de cómo se encuentra en X momento y cómo los medicamentos lo están controlando o no”, explicó la neuróloga. Sin embargo, las herramientas no sustituyen la conversación, especialmente porque los síntomas pueden cambiar durante el día.
La meta es minimizar la interferencia de la enfermedad
Las nuevas terapias dirigidas también han elevado las expectativas del tratamiento. Según la neuróloga, la meta es alcanzar una “manifestación mínima de la enfermedad”, en la que el paciente presente prácticamente ningún hallazgo neurológico relevante y pueda realizar sus actividades funcionales sintiéndose bien. “Estas terapias dirigidas han hecho un cambio significativo en la calidad de vida de los pacientes”, sostuvo la experta.
Así, el control de la miastenia no debería definirse únicamente por lo que el médico observa durante unos minutos. Lo que ocurre cuando el paciente trabaja, sale con amigos, come, se arregla o completa un día entero también forma parte de la evaluación de la enfermedad.
