Ser padre o madre no se aprende en ningún lugar, y aún menos se enseña a criar a un hijo con autismo. Así lo siente Ximena Agrelo, una farmacéutica argentina de 53 años y madre de los mellizos Vicente y Fidel, quienes ahora tienen 18 años.
Uno de sus hijos, Vicente, presenta un autismo severo. Su capacidad de comunicación es limitada, utilizando frases cortas de tres o cuatro palabras que son difíciles de entender para quienes no están familiarizados con él. Esta situación preocupa a Ximena, no tanto por el presente, sino por el futuro, cuando ella ya no esté.
Este es un tema común entre los padres de hijos con necesidades especiales, que se preocupan por su bienestar en la vejez, quién los cuidará en su ausencia, y cómo enfrentarán esta situación sus otros hijos o familiares.
Su historia familiar
Ximena recuerda que, tras su tercer tratamiento de fertilidad cuando tenía 34 años, finalmente logró el embarazo tan deseado y tuvo mellizos. A los ocho meses, su madre, que era maestra, le dijo: “A Vicente le pasa algo”. Aunque al principio no notó nada inusual, con el tiempo comenzaron a surgir señales de que algo no estaba bien.
Cuando consultaron a un neurólogo, este inicialmente sugirió que podría ser falta de maduración y recomendó que Vicente comenzara a asistir al jardín de infantes. Sin embargo, en la siguiente consulta, el diagnóstico fue claro: autismo. Para Ximena, esto fue un golpe inesperado.
Recuerda claramente el silencio que reinó en el auto durante el regreso a casa, donde ella y su pareja, Juan Manuel, no querían hablar del tema. Fue un momento de introspección y un torbellino de emociones, que la llevó a sentirse empoderada en lugar de deprimida.
Después, Juan Manuel y Ximena se separaron, lo cual consideró lo mejor. Mantienen una buena relación y han organizado su vida de manera que Vicente pasa cinco días con cada uno. Esto le permite a Ximena recargar energías. También se han esforzado por prestar atención a Fidel, quien ha tenido que lidiar con ser el hermano del niño con autismo, asegurándose de que tuviera tiempo y actividades solo con él.
Ximena expresa su miedo constante de que Vicente sufra alguna enfermedad, ya que tiene un umbral del dolor muy alto y no puede comunicar lo que le duele. Aunque hay muchos influencers en redes sociales que hablan sobre su autismo y cómo les afecta, ella siente que no todos tendrán la misma oportunidad que Vicente de vivir una vida plena, ya que no sabe si él es consciente de su condición.
También, Ximena admite que le hubiera gustado tener un hijo «normal» porque la vida se complica. Nunca ha idealizado el autismo y, junto a Fidel, se ríen de la noción de que todos son «angelitos azules». La realidad es mucho más compleja y, a medida que Vicente crece, Ximena se preocupa por su futuro y por quién lo cuidará cuando ella no esté.
La importancia de educar sobre esta enfermedad
Lamenta que el tema del autismo desaparezca de la conversación una vez que los niños alcanzan la adolescencia, cuando más se necesita atención. Vicente no podrá vivir solo, y hay muchos otros como él que enfrentan la misma situación. Ximena no quiere que su hijo sea una carga para Fidel y busca garantizar su bienestar.
Ella también destaca la importancia de cuidar la salud mental de la familia. Aconseja a otras madres de niños con autismo que no dejen de trabajar ni de disfrutar de su vida personal, ya que es fundamental para su bienestar. Reconoce que hay momentos en los que no tiene ganas de estar con Vicente y que es normal sentirse abrumada.
Finalmente, Ximena expresa su temor de que, al tener un hijo con autismo, se convierta en un «bebé de por vida» que requiere cuidado constante. A veces, le gustaría que Vicente se fuera un poco antes que ella, aunque le duele pensar en ello. Su deseo es vivir hasta los 90 años para encontrar un lugar adecuado para Vicente cuando ella ya no esté.
Reflexiona sobre la falta de políticas públicas para apoyar a las personas con autismo y sus familias. A pesar del esfuerzo que se haga, no hay garantía de que un hijo con autismo será independiente. La aceptación es fundamental para iniciar tratamiento y asegurar una calidad de vida del paciente y sus cuidadores.
