Simposio abre espacio clave para pacientes con ELA y sus familias en Puerto Rico

comunicado web
El simposio reunirá a pacientes, familiares y especialistas en un espacio educativo y de apoyo enfocado en mejorar el manejo y la calidad de vida frente a la ELA.

El Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico celebrará su Quinto Simposio para Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares, una iniciativa que busca acercar información científica, apoyo y herramientas prácticas a la comunidad impactada por esta enfermedad neurodegenerativa.

El evento, organizado por la Clínica Multidisciplinaria de ALS de la Escuela de Medicina en conjunto con el Centro Hispano Caribeño de ALS para Investigaciones Clínicas, se llevará a cabo el próximo sábado, 16 de mayo de 2026, de 8:00 a.m. a 2:00 p.m. en la Cooperativa de Seguros Múltiples, como parte del Mes de Concienciación sobre la ELA.

La jornada contará con un enfoque multidisciplinario, integrando a profesionales de la salud que abordarán temas relacionados con el manejo clínico de la enfermedad, avances en investigación y estrategias de cuidado, dirigidas tanto a pacientes como a sus cuidadores.

“Nuestro compromiso es hacer accesible a los pacientes y a sus familiares la información científica y clínica más actualizada”, expresó la Dra. Brenda Deliz, directora de la clínica, quien destacó que este espacio también permite conectar a la comunidad con investigadores y generar redes de apoyo que impacten la calidad de vida.

En Puerto Rico, la ELA continúa representando un reto significativo. La clínica ha documentado un incremento en los diagnósticos, con 11 nuevos casos identificados en lo que va de año, y un total de 237 pacientes registrados. Sin embargo, se estima que cerca del 17% de los casos permanece sin diagnosticar, lo que retrasa el acceso a tratamiento oportuno. La enfermedad, que provoca atrofia muscular progresiva, tiene una expectativa de vida de dos a cinco años tras el diagnóstico.

El simposio también contará con la participación del secretario de Salud, Dr. Víctor Ramos, quien dará lectura a la proclama oficial del mes de concienciación, así como de la rectora del recinto, Dra. Myrna L. Quiñones Feliciano, quien ofrecerá un mensaje a los asistentes.

La actividad es libre de costo y abierta al público, con el objetivo de educar, sensibilizar y fortalecer el acompañamiento integral a pacientes con ELA y sus familias.

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