Cuidar a una persona con Alzheimer puede convertirse en una tarea de 24 horas al día, siete días a la semana, con una carga física y emocional que también puede comprometer la salud de quien cuida. El Dr. Heriberto Acosta, neurólogo y especialista en Alzheimer, advierte que el cuidador no puede quedar fuera del manejo de la enfermedad porque “para poder cuidar, tienen que cuidarse ellos”.
El cuidador también necesita atención
La carga sostenida del cuidado puede generar niveles importantes de estrés. Acosta explicó que no es comparable visitar a una persona con Alzheimer durante algunas horas con asumir su cuidado permanente.
“El estrés que estas personas reciben es bien, bien alto”, señaló el especialista, quien relató que en su experiencia incluso ha visto cuidadores que han fallecido antes que el paciente, en algunos casos por problemas cardiovasculares.
Por eso, recomienda que “los familiares reconozcan cuándo necesitan tomar distancia de las situaciones de mayor tensión y buscar apoyo”. En su práctica, cuenta con una trabajadora social que orienta a las familias sobre estrategias para disminuir el estrés y la carga del cuidado.
El afecto puede permanecer
A medida que avanza el Alzheimer, algunas capacidades pueden deteriorarse, pero el especialista destaca una dimensión que puede mantenerse durante buena parte de la evolución: los afectos y las emociones. “Los afectos y las emociones en la mayor parte de los pacientes se mantienen conservadas hasta el final de la enfermedad”, explicó.
Esto significa que, incluso ante un deterioro importante, el paciente puede conservar la capacidad de dar y percibir cariño. Para el especialista, “reconocer esta dimensión cambia también la manera en que familiares y cuidadores se relacionan con la persona”.
Entrar en el mundo del paciente
Uno de los principios fundamentales es adaptar la interacción a la experiencia de la persona con Alzheimer, en lugar de exigirle que responda a las expectativas del entorno. “Nuestra misión principal es entrar en el mundo del paciente. Entenderlo dentro de su mundo y no obligar al paciente a entrar en nuestro mundo”, afirmó el neurólogo.
Esta perspectiva implica comprender las posibilidades del paciente y ajustar la comunicación y las actividades cotidianas a su realidad, especialmente cuando otras capacidades cognitivas se han deteriorado.
Cada acto de cuidado puede transmitir afecto
Para el Dr. Acosta, el vínculo afectivo también debe estar presente en las acciones cotidianas del cuidado. “Cada acto que tenga con el paciente vaya acompañado de una experiencia afectiva positiva hacia el paciente”, planteó.
El objetivo no es presentar el afecto como un tratamiento para la enfermedad, sino como una dimensión esencial de la relación de cuidado. Según el especialista, la persona con Alzheimer puede percibir la calidad del afecto que recibe, independientemente de la severidad de su condición.
Por eso, el mensaje también alcanza a las familias: el paciente todavía tiene algo que ofrecer y el cuidador también debe aprender a recibirlo y disfrutarlo.
Cuidar, no significa únicamente atender medicamentos, alimentación, higiene o citas médicas. También implica proteger la salud de quien cuida y preservar las formas de conexión que permanecen. Como resume el especialista, frente al avance de la enfermedad, la misión es “entrar en el mundo del paciente”.
