Aunque en los últimos años se han registrado importantes avances en el tratamiento de la psoriasis, muchas personas en Puerto Rico continúan enfrentando barreras para acceder a una atención especializada y a terapias oportunas. Para la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), estos desafíos no solo afectan el control de la enfermedad, sino que también pueden incrementar el riesgo de complicaciones y deteriorar la calidad de vida de los pacientes.
La Leticia López Rodríguez, directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), explicó que, además del acompañamiento a los pacientes, la organización mantiene un trabajo constante con profesionales de la salud y promueve acciones para visibilizar las necesidades de esta población.
Como parte de su labor, APAPP trabaja en conjunto con dermatólogos para orientar a los pacientes y facilitar el acceso a recursos educativos y redes de apoyo.
Según explicó Leticia López Rodríguez, muchos especialistas reconocen el valor que tiene el acompañamiento emocional y social como complemento del tratamiento clínico. «La relación nuestra con los dermatólogos es buena. Los dermatólogos reconocen la importancia del apoyo al paciente y muchos nos llaman y nos apoyan también recibiendo pacientes».
No obstante, señaló que todavía existen profesionales que desconocen el trabajo que realiza la organización, por lo que APAPP participa en congresos científicos, actividades educativas y desarrolla materiales informativos para fortalecer esos vínculos. «Estamos tratando de llevarles el mensaje asistiendo a actividades como la Convención de Dermatología de Puerto Rico y mediante nuestras publicaciones y nuestra página web». Uno de los principales problemas identificados por la organización es la dificultad que enfrentan muchos pacientes para conseguir atención especializada en dermatología.
La directora ejecutiva explicó que “la demanda de consultas continúa siendo alta, lo que puede retrasar el diagnóstico, el seguimiento y el inicio de tratamientos adecuados”. Esta situación cobra mayor importancia si se considera que la psoriasis no afecta únicamente la piel, sino que se trata de una enfermedad inflamatoria sistémica que puede asociarse con diversas comorbilidades.
Tratar la psoriasis a tiempo puede prevenir complicaciones
Leticia López enfatizó que minimizar la enfermedad o retrasar su tratamiento puede tener consecuencias importantes para la salud de los pacientes. «La psoriasis es una enfermedad seria, no contagiosa e inflamatoria, donde el paciente puede desarrollar otras enfermedades o comorbilidades que pueden llevarlo al hospital».
Además del impacto físico, estas complicaciones pueden aumentar los costos de atención médica y afectar la capacidad funcional de las personas. «La importancia del acceso al tratamiento antes de que eso pase es parte de la lucha que hacemos día a día». Desde APAPP consideran necesario que el sistema sanitario continúe fortaleciendo las estrategias para garantizar un acceso más oportuno al diagnóstico y tratamiento de la psoriasis.
La organización también hace un llamado a los planes médicos y al programa Vital para que reconozcan la importancia de facilitar el acceso a las terapias disponibles antes de que aparezcan complicaciones asociadas a la enfermedad. Para la directora, “invertir en un tratamiento temprano no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que también puede reducir hospitalizaciones y otros costos derivados de las comorbilidades”.
Además de las dificultades relacionadas con el acceso a especialistas, muchas personas con psoriasis continúan enfrentando barreras derivadas del desconocimiento y del estigma social. La directora ejecutiva explicó que algunos pacientes sienten vergüenza de relacionarse con otras personas debido a las lesiones visibles, lo que puede retrasar la búsqueda de apoyo y atención. «Es importante que sepan que en APAPP pueden encontrar ese acompañamiento, esa ayuda y esa información».
Actualmente, la organización mantiene activo su grupo de apoyo «Venciendo la Psoriasis», una comunidad en WhatsApp integrada por más de un centenar de pacientes que comparten experiencias, orientación y acompañamiento mutuo.
Para APAPP, mejorar la atención de las personas con psoriasis requiere una respuesta integral que combine acceso oportuno a dermatología, tratamientos adecuados, educación sobre la enfermedad y apoyo emocional. Leticia concluyó que “reconocer la psoriasis como una condición crónica que puede afectar múltiples aspectos de la salud permitirá desarrollar estrategias más efectivas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir el impacto de la enfermedad en Puerto Rico”.
