Autora: Leticia López, Directora Ejecutiva de APAPP
Durante el año 2025, la Asociación de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) alcanzó importantes logros que fortalecieron su misión de educar, apoyar y visibilizar a las personas que viven con psoriasis en Puerto Rico, generando un impacto directo tanto en los pacientes como en el desarrollo y fortalecimiento de la organización.
Uno de los avances más relevantes para los pacientes fue la realización del Primer Estudio Exploratorio sobre Psoriasis en Puerto Rico, el cual permitió evidenciar que la condición continúa siendo subdiagnosticada en la Isla. Este hallazgo marcó un punto de partida clave para impulsar futuras investigaciones, mejorar el acceso a diagnósticos tempranos y promover una mayor conciencia en la comunidad médica y en la población general.
En el ámbito educativo, se desarrollaron múltiples iniciativas dirigidas a pacientes y cuidadores. Entre ellas, se destacó el lanzamiento del boletín informativo “Hablemos de Psoriasis”, que se consolidó como una herramienta de orientación y educación continua, ofreciendo información confiable, actualizada y en un lenguaje accesible. Además, la publicación del libro de literatura infantil “Mamá parece un monstruo” representó un logro significativo al abordar la psoriasis desde una perspectiva empática, ayudando a niños y familias a comprender la condición y reducir el estigma desde edades tempranas.
Otro logro clave fue la creación y fortalecimiento del Grupo de Apoyo “Venciendo la psoriasis”, que para 2025 contó con una comunidad activa de 148 miembros a través de WhatsApp. Este espacio permitió el intercambio de experiencias, apoyo emocional y acompañamiento entre pacientes, promoviendo el bienestar integral y el sentido de comunidad.
Desde el punto de vista organizacional, el rediseño completo del sitio web institucional (psoriasispr.org) representó un avance estratégico al mejorar el acceso a recursos educativos, eventos y servicios, fortaleciendo la presencia digital y el alcance a nuevas audiencias. De igual forma, la activa participación en clínicas médicas, convenciones, y colaboraciones con organizaciones médicas como dermatología y reumatología durante el Día Mundial de la Psoriasis 2025 ampliaron significativamente el impacto educativo de la organización.
Finalmente, el año cerró con importantes reconocimientos institucionales, como la participación activa en redes internacionales y regionales de defensa de pacientes, entre ellas la International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) y la Coalición Latinoamericana de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Inflamatorias de la Piel (COLAPPIEL), la obtención del BeHealth Summit Award y la celebración del 15 aniversario de la organización, reafirmando su liderazgo y compromiso sostenido con la comunidad de pacientes con psoriasis en Puerto Rico.
De cara al 2026, APAPP continuará enfocando sus esfuerzos en mejorar el acceso a tratamientos, fortaleciendo la defensa del paciente y promoviendo colaboraciones con profesionales de la salud, aseguradoras y aliados estratégicos para reducir barreras en la atención. De igual forma, se reforzarán las iniciativas de educación y concienciación dirigidas a pacientes, familias y profesionales de la salud, con el objetivo de abordar el diagnóstico, el estigma y promover una mejor atención.
Asimismo, el 2026 será un año clave para impulsar iniciativas dirigidas a jóvenes, fomentando su integración activa en programas educativos y grupos de apoyo. Paralelamente, APAPP continuará fortaleciendo sus alianzas estratégicas a nivel local e internacional, para seguir trabajando de manera sostenible en favor de las personas con psoriasis en Puerto Rico.
