Autor: Roberto Ramos-Perea, dramaturgo puertorriqueño
Hablar de la miastenia gravis con los que la sufrimos no es agradable si no se tiene la madurez y la solidez mental para hablar de ella no como una condena ni como una sentencia de muerte, sino como una prueba de tolerancia ante el implacable poder y misterio de la naturaleza misma.
Fui diagnosticado en el año 2023, y el único consuelo que me dio escuchar aquella sentencia me lo dieron mi hermano y mi primo —ambos médicos—, quienes me soltaron con una media sonrisa cínica: «Tienes miastenia gravis; no te vas a morir de ella, pero te vas a morir con ella… si te cuidas». Obviamente, el «si te cuidas» era el causante de la media sonrisa penosa, porque siempre he sido un irresponsable conmigo mismo.
He vivido tensiones de trabajo que pocos aguantan. Mi oficio de dramaturgo ha requerido de toda mi paciencia, de todo mi amor y de toda mi entrega, al punto de olvidarme de mí mismo y ser presa fácil de estas condiciones que todavía no sabemos qué las motiva.
He sufrido tres crisis miasténicas graves. La última fue torturante pues me tragó cuarenta y ocho días en una sala de cuidados intensivos. Sin embargo, salí reivindicado por el cariño de mi esposa, de mis hijos y de toda mi familia cercana, que pusieron sus buenos auxilios para que yo pudiera seguir adelante.
Lo he hecho bien que mal. He tenido momentos donde me he preocupado demasiado, otros momentos donde los demás se preocupan por mí (casi no contesto el celular) , y otros terribles momentos en que parece que vivo como si nada me hubiera pasado.
Estos últimos son los peores, porque chocan con la realidad indefectible de un sistema de salud complicado, excesivamente burocrático y agotador, donde una medicina que puede aliviarte un par de meses puede costar cerca de $100,000. Le dan ganas a uno de atravesar el valle de las sombras, para no heredarle a los míos tales tragedias.
Sin embargo, llega el abrazo de los seres amados, las obligaciones pospuestas y todo vuelve a estar como antes. Es ese momento en que me levanto por la mañana y me digo a mí mismo: «Nada ha pasado, estoy aquí todavía, estoy bien». Me levanto con ánimos de trabajar, sin importarme el ataque de pánico que sufrí a las 3:00 de la mañana, el extremo cansancio que me causó levantar una pequeña caja de libros, la falta de aire, el ejercicio que nunca sé si es bueno o malo, y todos esos imponderables del destino que me hacen amarlo y detestarlo a un mismo tiempo.
Los que hemos padecido este mal y otros similares tenemos mucho que aprender. Aprender para enseñarlo con la suprema ternura de lo humano. En tanto no se agote la debilidad del alma, el cuerpo todavía puede tolerar. Y no quiero desesperar: la vida es demasiado hermosa.
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