La Fundación Pediátrica de Diabetes celebró 25 años de compromiso continuo con los niños y jóvenes diagnosticados con diabetes tipo 1, una condición autoinmune que no puede prevenirse y que transforma por completo la vida de quienes la enfrentan.
“Han sido muchos años en solidaridad con estas familias”, explica Mariana Benítez, directora ejecutiva de la organización. La misión de la Fundación se ha mantenido firme: ofrecer servicios esenciales completamente libres de costo para ayudar al paciente pediátrico y a su núcleo familiar a manejar la condición de manera efectiva y segura.
Estos servicios incluyen orientación nutricional, apoyo psicológico, educación en diabetes, programas de adiestramiento para el personal escolar y campamentos de verano que fortalecen la autoconfianza y el sentido de comunidad entre los niños.
“Los niños ven a otros con la misma condición y se dan cuenta de que no están solos. Eso los motiva”. Estos espacios de acompañamiento se han convertido en una herramienta poderosa para combatir ese desgaste.
Asimismo, es claro que los niños pasan la mayor parte del día en la escuela, la capacitación del personal escolar es una prioridad para la Fundación. Las farmacéuticas que producen insulina han sido un apoyo clave a través de grants educativos que permiten continuar con los programas formativos.
“La educación es esencial para que los maestros, directores y personal no docente entiendan qué es la glucosa, cómo manejar emergencias y cómo acompañar al estudiante”, señala Benítez.
El primer contacto, acompañamiento desde el diagnóstico
En Puerto Rico, solo dos endocrinólogos pediátricos trabajan activamente en la isla, lo que convierte la coordinación hospitalaria en un paso crucial. Actualmente, 10 hospitales notifican a la Fundación cada vez que un niño recibe un diagnóstico de diabetes tipo 1.
A partir de ese momento, comienza el acompañamiento directo: “La Fundación procede a enviar un kit o a visitarlo personalmente en su habitación. Ahí comienza nuestro apoyo”, resalta Benítez. Este acercamiento temprano es vital para que las familias entiendan la condición, su tratamiento y el rol de hábitos saludables para evitar complicaciones a largo plazo.
Diabetes tipo 1
A diferencia de la diabetes tipo 2, la diabetes tipo 1 no puede prevenirse. Benítez recalca que es una enfermedad autoinmune, en la que los anticuerpos atacan las células beta del páncreas. “No hay vuelta atrás. La prevención es que ese niño llegue a ser un adulto saludable y libre de complicaciones”, explica.
El control adecuado de la glucosa involucra educación constante, apoyo emocional y un equipo de salud capacitado. En este proceso, las familias pueden experimentar lo que la Fundación identifica como diabetes burnout, un agotamiento físico y emocional por el manejo continuo de la condición.
Hasta hace pocos años, Puerto Rico no contaba con estadísticas oficiales sobre incidencia de diabetes tipo 1 en niños y jóvenes. Gracias a una alianza entre la Fundación y el Instituto de Estadísticas de Puerto Rico, la información recopilada desde 2008 finalmente se analiza y se hace pública.
Hoy, cualquier ciudadano puede acceder a las gráficas e informes en la plataforma virtual del Instituto bajo la sección “Proyectos especiales → Diabetes tipo 1”.
Los signos de alarma: el rol clave de los pediatras
La Fundación insiste en la importancia de que los pediatras reconozcan los síntomas tempranos de la diabetes tipo 1:
- Orinar frecuentemente
- Cansancio extremo
- Sed excesiva
- Pérdida de peso repentina
Una referencia temprana a un endocrinólogo pediátrico puede evitar complicaciones graves como la cetoacidosis diabética, que sigue siendo una causa frecuente de ingresos a intensivo.
La Directora Mariana Benitez recalca: “Cualquier duda, cuenten con la Fundación. Estamos para educar, apoyar y todo libre de costo”.
