El diagnóstico oportuno y el acceso temprano a un cuidado médico especializado siguen siendo desafíos centrales para las personas que viven con esclerodermia, una enfermedad rara y de curso crónico que requiere un manejo integral desde sus primeras manifestaciones clínicas. Así lo destacó Lorraine Biaggi, directora ejecutiva de la Fundación Nacional de Esclerodermia, Capítulo de Puerto Rico y Florida, al referirse a las principales necesidades que enfrenta esta población.
“Una de las principales necesidades que enfrentan nuestros pacientes es encontrar un cuidado y un diagnóstico oportuno para poder empezar a tratar su enfermedad desde el primer momento”, señaló Biaggi.
Desde una perspectiva de salud pública, la Fundación Nacional de Esclerodermia, Capítulo de Puerto Rico y Florida, enfoca su misión en impulsar la investigación médica y en desarrollar programas de educación, apoyo y acompañamiento dirigidos a pacientes con esclerodermia y a sus familias. “La misión del Capítulo de Florida y Puerto Rico de la Fundación Nacional de Esclerodermia es impulsar la investigación médica y los programas de educación, apoyo y contención a los pacientes de esclerodermia en Puerto Rico”, afirmó.
Educación basada en evidencia y fortalecimiento comunitario
Biaggi resaltó la relevancia de iniciativas educativas como Scleroderma Insights, las cuales permiten a los pacientes acceder a información actualizada sobre su enfermedad, conocer avances terapéuticos y comprender las distintas alternativas de atención disponibles.
“Estos programas brindan a los pacientes información sobre su enfermedad, los nuevos tratamientos y las posibilidades de encontrar un mejor cuidado, tanto con médicos y otros profesionales de la salud como con fundaciones como la nuestra”, explicó.
Además de su valor informativo, estos espacios contribuyen a la creación de redes de apoyo, favoreciendo el intercambio de experiencias entre pacientes y un acercamiento más directo con los profesionales de la salud involucrados en la investigación y el tratamiento de la esclerodermia. “También les permiten unirse en comunidad, encontrar a otros pacientes que padecen la misma enfermedad y establecer un contacto más cercano con los doctores y las personas que trabajan hacia una cura”, añadió.
Programas presenciales y su impacto en la calidad de vida
La directora ejecutiva enfatizó el impacto positivo de los programas presenciales, como Clear Your Mindsights, los cuales ofrecen una experiencia educativa y social distinta a la de los formatos virtuales. “El impacto que tienen programas como Clear Your Mindsights en la vida de los pacientes es gigantesco, ya que les permite interactuar con otros miembros de la comunidad y acceder a un nivel de educación diferente al que se obtiene a través de programas virtuales”, destacó.
Finalmente, Biaggi recordó que los pacientes y cuidadores pueden acceder a información, programas educativos, grupos de apoyo y actividades comunitarias a través de los canales digitales de la Fundación. “Los pacientes pueden encontrar recursos a través de nuestra página web y nuestras redes sociales. Estamos en Facebook e Instagram, donde promovemos constantemente los programas educativos, los grupos de apoyo y los eventos comunitarios que realizamos en la Fundación”, concluyó.
