El Día Mundial de la Hemofilia invita a visibilizar la realidad de quienes viven con esta enfermedad y a unir a toda la comunidad de desórdenes de la coagulación en torno a un objetivo común: avanzar en la atención para mejorar la calidad de vida de los pacientes. En Colombia, según el más reciente reporte de la Cuenta de Alto Costo, se han notificado 7.683 casos prevalentes de coagulopatías. De estos, el 37,04 % corresponde a hemofilia A y el 7,81 % a hemofilia B.
Una enfermedad que impacta la calidad de vida desde edades tempranas. La hemofilia es una coagulopatía hereditaria que impide una adecuada coagulación de la sangre. Esta condición puede afectar las articulaciones, limitar la movilidad y condicionar el día a día de quienes la padecen. A nivel epidemiológico, la enfermedad afecta predominantemente a los hombres, quienes representan el 85,8 % de los casos de hemofilia A y el 87,5 % de hemofilia B, con una mediana de edad de 29 años.
Aunque en menor proporción, las mujeres también pueden presentar hemofilia, generalmente en formas leves. En contraste, en los hombres es más frecuente el diagnóstico en su forma severa. “Independientemente de su severidad, es una condición que, con acompañamiento oportuno y una atención bien coordinada, permite a las personas vivir con la mayor normalidad posible”, afirma el Dr. Carlos Pérez, gerente médico de enfermedades raras de Novo Nordisk Colombia.
Diagnóstico tardío: un reto que aún persiste
Entre febrero de 2024 y enero de 2025 se reportaron 389 casos nuevos de coagulopatías en el país. Sin embargo, la mediana de edad al diagnóstico fue de 13 años para hemofilia A y 16 años para hemofilia B, lo que evidencia oportunidades importantes para lograr una detección más temprana. “Hoy, la ciencia ofrece alternativas terapéuticas cada vez más avanzadas. El reto está en garantizar que esas opciones lleguen a tiempo a cada persona que las necesita, sin importar dónde viva ni las complejidades del camino administrativo”, agrega el doctor Pérez.
Los profesionales de la salud representan el primer punto de contacto en la ruta de atención. Su capacidad para identificar síntomas, interpretar pruebas y tomar decisiones clínicas oportunas es clave para iniciar el tratamiento adecuado sin demoras. “Aunque la hemofilia requiere un manejo especializado, persisten obstáculos en la capacitación para interpretar pruebas de coagulación y optimizar el tratamiento a tiempo. Es imperativo acelerar esta ruta para evitar daños irreversibles”, enfatiza el especialista.
La voz de los pacientes: cada día cuenta
Desde la experiencia de quienes viven con hemofilia, el acceso oportuno no es solo un objetivo del sistema, sino una necesidad urgente. “Cada día cuenta. Acelerar la ruta de atención es fundamental para evitar complicaciones y garantizar que las personas con hemofilia puedan vivir con dignidad, autonomía y calidad de vida”, señala David Cuartas, gerente de la Liga Antioqueña de Hemofilia de Colombia.
La ruta de atención en hemofilia requiere del compromiso conjunto de todos los actores del sistema de salud:
- Médicos, quienes definen el abordaje clínico.
- Aseguradores, encargados de reducir barreras administrativas.
- Instituciones prestadoras de salud (IPS), que garantizan una atención integral y continua.
“El mensaje para este Día Mundial de la Hemofilia es claro: debemos acelerar la ruta de atención. Solo mediante un trabajo articulado lograremos que la atención oportuna sea la regla y no la excepción”, concluye Cuartas.
El Día Mundial de la Hemofilia se conmemora cada 17 de abril con el objetivo de generar conciencia sobre los trastornos de la coagulación y promover el acceso equitativo a diagnóstico, tratamiento y atención integral en todo el mundo.
