Recibir un diagnóstico de psoriasis puede generar incertidumbre, miedo e innumerables preguntas. Aunque actualmente existen tratamientos capaces de controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida, muchas personas no saben por dónde comenzar ni a quién acudir para recibir orientación más allá de la consulta médica. Con el propósito de acompañar a quienes atraviesan ese momento, la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) ha desarrollado una red de apoyo que combina educación, acompañamiento emocional y orientación práctica para pacientes y sus familias.
Leticia López Rodríguez, directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, explica que recibir un diagnóstico de psoriasis suele representar un fuerte impacto emocional, especialmente cuando las personas descubren que se trata de una enfermedad crónica.
El diagnóstico no tiene por qué enfrentarse en soledad
La especialista reconoce que una de las primeras reacciones tras recibir el diagnóstico es sentirse abrumado por la cantidad de información y la incertidumbre sobre el futuro. «Recibir un diagnóstico de una enfermedad que hasta ahora no tiene una cura, aunque hay alternativas de tratamiento y puedes tener calidad de vida, es bien fuerte».
Por ello, destaca la importancia de que los pacientes encuentren desde el inicio una fuente de información confiable y una comunidad que les permita resolver dudas y compartir experiencias con otras personas que viven la misma condición. Uno de los principales recursos que ofrece APAPP es el grupo de apoyo «Venciendo la Psoriasis», disponible a través de WhatsApp, donde los pacientes reciben acompañamiento continuo y acceso a información basada en evidencia.
Según explicó López Rodríguez, este espacio permite orientar a quienes acaban de ser diagnosticados sobre aspectos fundamentales para el manejo de la enfermedad. «El paciente recibe todo ese apoyo e información para el manejo de su enfermedad. ¿A qué especialista ir? ¿Qué tratamientos están disponibles? ¿Con quién puedes hablar?».
Además, la organización cuenta con el respaldo de profesionales de distintas áreas para responder las inquietudes de los pacientes. «Tenemos profesionales de la salud mental y de enfermería disponibles en apoyo a los pacientes».
La familia también forma parte del tratamiento
Para APAPP, el proceso de adaptación no involucra únicamente al paciente. La organización considera que los familiares y cuidadores desempeñan un papel esencial en el éxito del tratamiento y en el bienestar emocional de la persona con psoriasis.
La directora explicó que muchas veces los seres queridos también necesitan comprender la enfermedad para ofrecer un apoyo adecuado y derribar los mitos que todavía existen alrededor de esta condición. «Para nosotros el cuidador y la familia son parte del equipo que trabaja día a día con el paciente».
La especialista subrayó que conocer las características de la psoriasis ayuda a reducir el temor y fortalece el acompañamiento cotidiano. «Que el cuidador conozca la enfermedad, reconozca que no es contagiosa y que el paciente puede tener una vida normal con el tratamiento adecuado es vital para que el paciente se empodere y eche para adelante».
Asimismo, señaló que la información brinda tranquilidad tanto al paciente como a su entorno. «El cuidador siente confianza y seguridad al tener conocimiento, y es parte de esa compasión y solidaridad que todos buscamos».
Resolver dudas para tomar mejores decisiones
Más allá del apoyo emocional, APAPP busca que los pacientes comprendan que la psoriasis requiere un manejo integral y que existen diferentes alternativas terapéuticas que deben evaluarse junto con el dermatólogo.
Por ello, la organización orienta sobre el acceso a especialistas, los tratamientos disponibles y los recursos existentes para mejorar la calidad de vida, promoviendo además una comunicación más cercana entre los pacientes y los profesionales de la salud. Leticia López reconoce que muchas personas atraviesan periodos de desánimo tras el diagnóstico y, en algunos casos, llegan a pensar que no existen alternativas para mejorar.
Sin embargo, asegura que contar con una red de apoyo puede marcar una diferencia significativa en la manera de afrontar la enfermedad. «Es importante que el paciente que está cansado, que ya no está buscando alternativas, se una a nosotros y vea cómo puede tener éxito, cómo puede volver a empoderarse y vivir una vida en libertad».
Para APAPP, recibir un diagnóstico de psoriasis no significa enfrentar el proceso en soledad. La información, el acompañamiento y el apoyo entre pacientes pueden convertirse en herramientas fundamentales para recuperar la confianza y construir una mejor calidad de vida desde el inicio del tratamiento.
