Cada vez más pacientes en Puerto Rico viven con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, dos condiciones crónicas que no solo afectan el sistema digestivo, sino también la vida laboral, académica, emocional y social de quienes las enfrentan. En el marco del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, especialistas y organizaciones de pacientes insistieron en la necesidad de seguir fortaleciendo la educación, la empatía y las políticas públicas dirigidas a esta población.
Durante la actividad de concienciación celebrada en Puerto Rico, la reconocida gastroenteróloga Dra. Esther Torres y directora de la Fundación Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino (FEAT), destacó que la comunidad de pacientes continúa creciendo en la isla y enfrenta retos que van mucho más allá del tratamiento médico.
“El 19 de mayo se celebra el Día Mundial de la EII, una fecha en la que el mundo entero se viste de púrpura para crear conciencia y educar sobre la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa”, expresó la especialista, al recordar que Puerto Rico también cuenta con la Ley 68 de 2019, que reconoce oficialmente esta fecha en la isla.
Más allá de los síntomas digestivos
Aunque los avances científicos han transformado el manejo de estas enfermedades, los especialistas subrayan que todavía existen importantes desafíos relacionados con la calidad de vida de los pacientes. La enfermedad activa puede provocar fatiga extrema, dolor, urgencia para utilizar el baño, ausencias laborales o académicas y limitaciones sociales significativas.
“La condición activa interfiere con la capacidad de cumplir a cabalidad con el trabajo o los estudios, afectando la productividad y el bienestar del paciente”, señaló la gastroenteróloga durante su intervención.
La especialista explicó además que, pese a que la enfermedad inflamatoria intestinal es reconocida como una discapacidad bajo la Ley ADA en Estados Unidos, muchos pacientes continúan enfrentando desconocimiento, falta de empatía e incluso discrimen en distintos espacios públicos y laborales.
Uno de los problemas más frecuentes ocurre cuando los pacientes necesitan acceso urgente a servicios sanitarios y no logran obtenerlo rápidamente. Esta situación obliga a muchas personas a limitar sus salidas, modificar rutinas diarias y vivir con ansiedad constante ante posibles emergencias fuera del hogar.
Buscan garantizar acceso urgente a baños en Puerto Rico
Como parte de los esfuerzos para mejorar la calidad de vida de esta población, organizaciones y especialistas están promoviendo en Puerto Rico una legislación similar a la conocida “Ally’s Law” o Restroom Access Law, vigente ya en más de 20 estados de Estados Unidos.
La propuesta busca garantizar que pacientes con condiciones médicas que requieren acceso urgente a sanitarios puedan utilizar baños de empleados en establecimientos comerciales cuando no existan baños públicos accesibles. “Esto reconocería la realidad de estos pacientes y promovería el apoyo con dignidad durante los momentos más difíciles de su enfermedad”, enfatizó la especialista.
Actualmente, la Fundación FEAT entrega a algunos pacientes una tarjeta de identificación certificada por gastroenterólogos que solicita acceso urgente a baños privados; sin embargo, al no existir una ley que obligue a aceptarla, muchos establecimientos niegan el acceso.
Según datos compartidos durante la actividad, cerca del 60 % de los pacientes ha experimentado dificultades para acceder rápidamente a un baño, una situación que puede tener un fuerte impacto emocional y social.
Ciencia, inteligencia artificial y prevención: el futuro de la EII
Durante la actividad también se destacó cómo la investigación científica continúa avanzando rápidamente en el entendimiento de estas enfermedades. Nuevos tratamientos biológicos, herramientas de medicina personalizada e incluso tecnologías basadas en inteligencia artificial podrían transformar el manejo de los pacientes en los próximos años.
Además, los especialistas consideran que en el futuro podrían desarrollarse estrategias capaces de identificar personas con mayor riesgo de desarrollar enfermedad inflamatoria intestinal antes de que aparezcan síntomas, permitiendo intervenciones más tempranas y potencialmente preventivas.
“La ciencia avanza de forma increíble en entender cómo se desarrollan estas enfermedades y cómo progresan con el tiempo”, concluyó la Dra. Torres. El llamado final de la actividad fue continuar promoviendo educación, empatía y políticas públicas que permitan que los pacientes puedan vivir con mayor seguridad, autonomía y dignidad.
