Para una persona diagnosticada con cáncer, acceder rápidamente a un tratamiento puede marcar la diferencia en su pronóstico. Sin embargo, más allá de los retos propios de la enfermedad, muchos pacientes también deben enfrentarse a procesos administrativos complejos, autorizaciones tardías o desconocimiento de los recursos legales que existen para protegerlos.
En Puerto Rico, diversas leyes establecen derechos específicos para los pacientes, pero aún existe una brecha importante entre lo que dispone la legislación y lo que realmente conocen quienes necesitan hacerla valer.
Así lo afirmó María Cristy, vicepresidenta de Servicio a Pacientes, Control de Cáncer y Política Pública de la Sociedad Americana Contra el Cáncer, quien aseguró que la educación continúa siendo una de las herramientas más poderosas para que los pacientes puedan exigir el cumplimiento de sus derechos.
Una legislación que muchos pacientes aún desconocen
Cristy explicó que la principal norma que protege a los pacientes en Puerto Rico es la Ley 275 de 2012, conocida como la Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente, la cual fue fortalecida posteriormente mediante la Ley 79 de 2019 para actualizar y reforzar las garantías existentes.
No obstante, advirtió que una gran parte de la población aún desconoce estas disposiciones. «Hay mucho desconocimiento sobre esa ley, no solo de los pacientes y sus cuidadores, sino también de los proveedores y del mismo sistema de salud. Nosotros nos hemos dado a la tarea, desde hace muchísimos años, de llevar este mensaje alrededor de Puerto Rico para que los pacientes sepan cuáles son sus derechos».
Según explicó, estas leyes reconocen el derecho de toda persona a recibir un tratamiento digno, acceso oportuno a los servicios médicos y procesos de autorización dentro de tiempos claramente establecidos. Entre las disposiciones que establece la legislación se encuentran los tiempos máximos para responder a solicitudes relacionadas con tratamientos médicos.
De acuerdo con María Cristy, la normativa contempla que las autorizaciones deben emitirse en un máximo de 72 horas, mientras que en situaciones de emergencia el plazo se reduce a 48 horas.
Sin embargo, reconoció que estos tiempos no siempre se cumplen. «Sabemos que en la práctica no siempre esta es la realidad, pero es importante que los pacientes conozcan que tienen unos derechos y que existen mecanismos para reclamarlos».
La entrevistada subrayó que conocer estos plazos permite a los pacientes identificar cuándo una autorización está siendo retrasada injustificadamente y buscar orientación antes de que esto afecte el inicio de su tratamiento.
Protección también para estudiantes y trabajadores
Además de las leyes dirigidas específicamente a los pacientes, existen otras disposiciones que buscan proteger distintos aspectos de su vida cotidiana. Uno de los ejemplos es la Ley 177 de 2015, creada para garantizar acomodos razonables a estudiantes con cáncer matriculados en instituciones educativas privadas.
La vicepresidenta explicó que anteriormente estos acomodos ya existían para escuelas públicas, pero muchos jóvenes continuaban enfrentando dificultades cuando estudiaban en colegios privados.
Asimismo, recordó que los pacientes también cuentan con protecciones bajo la legislación federal, incluyendo las disposiciones de la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA), especialmente cuando enfrentan situaciones de posible discrimen laboral debido a su condición de salud. En esos casos, indicó que la Sociedad Americana Contra el Cáncer refiere a los pacientes al Departamento del Trabajo, entidad encargada de investigar posibles violaciones a esos derechos.
Uno de los mayores desafíos para los pacientes ocurre cuando deben enfrentarse a procesos con las aseguradoras. También reconoció que el sistema de salud suele ser complejo y que muchas personas no saben cómo manejar negativas de cobertura, solicitudes de documentación adicional o procesos de apelación. «Muchas veces el paciente necesita ayuda para manejar esas barreras porque el sistema es bien complicado».
Por ello, explicó que la organización cuenta con navegadoras especializadas, profesionales capacitadas para orientar a los pacientes y acompañarlos durante estos procesos administrativos.
Además, mantienen acuerdos de colaboración con la Oficina del Procurador del Paciente, la Oficina del Comisionado de Seguros y una clínica especializada en justicia de la salud de la Escuela de Derecho de Ponce, que brinda apoyo en casos relacionados con elegibilidad para Medicaid y el programa Vital.
El derecho a apelar también debe conocerse
Cuando una aseguradora niega un servicio o determina que un paciente no cumple con ciertos criterios de elegibilidad, la legislación contempla la posibilidad de presentar una apelación.
No obstante, María Cristy señaló que estos procesos suelen resultar difíciles para personas que ya enfrentan el impacto emocional y físico de un diagnóstico oncológico. «Los pacientes ya están bastante abrumados con su diagnóstico y con su tratamiento. Encima de eso se encuentran con estos retos sobre cómo van a costear ese tratamiento y necesitan esa ayuda».
Por ello insistió en que ningún paciente debe afrontar estas situaciones sin orientación profesional.
Para la vicepresidenta de la Sociedad Americana Contra el Cáncer, aprobar leyes representa únicamente el primer paso. El verdadero desafío consiste en garantizar que los pacientes conozcan sus derechos y sepan a quién acudir cuando sienten que estos no se están respetando. «Estas leyes se pueden quedar en papel si nosotros no salimos a educar al público de que existen».
La organización desarrolla constantemente actividades educativas, orientaciones comunitarias y materiales informativos para acercar esta información a pacientes, familiares y cuidadores. Al finalizar la entrevista, Cristy hizo un llamado a las personas con cáncer y a sus familias para que busquen información y no enfrenten solos las dificultades del sistema de salud.
La Sociedad Americana Contra el Cáncer dispone de folletos educativos que resumen de forma sencilla los principales derechos de los pacientes y ofrece acompañamiento para atender barreras relacionadas con aseguradoras, acceso a tratamientos y otros procesos.
«Lo primero sería educarse. Nosotros podemos hacerles llegar material que resume estos derechos de una manera sencilla. Y lo segundo es que sepan que no están solos. Seguimos luchando junto con otras organizaciones para hacer cumplir esos derechos, porque no basta con conocerlos; también hay que alzar la voz cuando no se respetan.»
Para la organización, garantizar el acceso oportuno a la atención no depende únicamente de contar con legislación vigente, sino también de que cada paciente conozca las herramientas disponibles para defender sus derechos y encuentre el acompañamiento necesario durante todo su proceso de atención.
