Los pacientes con hemofilia en Puerto Rico enfrentan un reto en la transición de la atención pediátrica a la adulta: la falta de servicios hematológicos especializados que les permitan mantener un seguimiento integral durante toda la vida.
Ante esta situación, el Centro de Tratamiento de Hemofilia y Trastornos de Sangrado del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (RCM-UPR) hizo un llamado para establecer un programa especializado para adultos, durante una iniciativa que reunió a pacientes y profesionales de la salud.
Como parte de sus esfuerzos, el Centro realizó una clínica multidisciplinaria con la participación de representantes de la región de Nueva Inglaterra de los Centros Especializados de Tratamiento de Trastornos de Sangrado (HTC, por sus siglas en inglés). Además, representantes de ambas instituciones se reunieron con legisladores y personal del Departamento de Salud para discutir las necesidades de los pacientes durante su transición a la adultez.
Como parte de sus esfuerzos, el Centro realizó una clínica multidisciplinaria con la participación de representantes de la región de Nueva Inglaterra de los Centros Especializados de Tratamiento de Trastornos de Sangrado (HTC, por sus siglas en inglés). Además, representantes de ambas instituciones se reunieron con legisladores y personal del Departamento de Salud para discutir las necesidades de los pacientes durante su transición a la adultez.
“Cuando estos pacientes llegan a la adultez, se enfrentan a una realidad alarmante: el acceso a servicios hematológicos especializados que recibieron durante su niñez concluye y no continúa en su adultez”, expresó Manuel A. López Serrano, paciente adolescente, quien destacó la necesidad de establecer un centro de tratamiento para adultos.
Actualmente, el Centro, ubicado en el Hospital Pediátrico Universitario, atiende a 73 pacientes pediátricos con hemofilia, lo que representa aproximadamente el 95 % de la población pediátrica diagnosticada con esta condición en Puerto Rico. También ofrece servicios a otros 200 pacientes con trastornos de sangrado.
Su equipo multidisciplinario incluye hematólogos pediátricos, fisioterapeutas, profesionales de rehabilitación, trabajadores sociales y especialistas en psicología y salud mental.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario y permanente que afecta la capacidad de la sangre para coagular adecuadamente. Puede provocar sangrados espontáneos o prolongados, daño articular irreversible, dolor crónico y discapacidad cuando no recibe el tratamiento adecuado.
Por su parte, la directora del Centro, la Dra. Leslie A. Soto Vélez, destacó que los avances médicos han mejorado la expectativa de vida de estos pacientes, pero también hacen necesario garantizar la continuidad de su atención.
“La hemofilia no desaparece a los 21 años. Es una condición permanente que requiere cuidado especializado durante toda la vida”, enfatizó.
La institución reiteró su compromiso de promover alianzas y servicios multidisciplinarios para adultos que permitan garantizar una atención integral y de calidad a esta población.
