El mieloma múltiple ya no es la misma enfermedad que era hace dos décadas. A los avances científicos en terapias innovadoras se suma una transformación igual de importante: el fortalecimiento del apoyo social, educativo y comunitario disponible para los pacientes.
Así lo destacó María Cristy, vicepresidenta del Control del Cáncer y del Centro de Servicio al Paciente de la Sociedad Americana Contra el Cáncer de Puerto Rico (SACPR), quien subrayó que hoy existe una mayor conciencia, más información y herramientas más accesibles para acompañar a quienes viven con esta condición.
La SACPR atiende a pacientes de todos los tipos de cáncer y de todas las edades. Entre sus servicios principales se encuentra el Puerto Rico Hope Lodge, un albergue en San Juan que se ha convertido en un refugio esencial para pacientes que viajan desde diversas regiones incluyendo Vieques, Culebra e incluso las Islas Vírgenes para recibir tratamiento.
Hope Lodge: una “casa fuera de casa” para miles de pacientes
Para muchos pacientes con mieloma múltiple, el Hope Lodge es mucho más que un lugar donde dormir: es un espacio seguro, empático y estructurado para acompañarlos durante procesos terapéuticos complejos. “Son de los pacientes que más tiempo permanecen con nosotros”, explicó Cristy. “Tenemos personas que nos visitan desde que abrimos hace 13 años”.
El personal del albergue ofrece transportación hacia y desde sus tratamientos, apoyo emocional continuo y un ambiente que permite reducir el estrés asociado al diagnóstico. El programa también acoge a pacientes en procesos de trasplante, quienes requieren estadías prolongadas antes y después del procedimiento.
Desde su apertura en 2013, el Puerto Rico Hope Lodge ha donado más de 80,000 noches de hospedaje a pacientes adultos y sus familias, una cifra que refleja la magnitud de la necesidad.
Navegadoras de pacientes: un puente vital dentro de un sistema fragmentado
Uno de los recursos más valiosos destacados por Cristy son las navegadoras de pacientes, un equipo compuesto por cuatro especialistas y dos navegadoras dedicadas a guiar a cada persona a través de un sistema de salud complejo y, en ocasiones, desarticulado.
“Yo siempre digo que las navegadoras salvan una vida”, afirmó. Su rol incluye apoyar a los pacientes en gestiones con aseguradoras, procesos de autorización, coordinación de citas y orientación sobre cubiertas. En muchos casos, también las ayudan a cualificar para el plan Vital, un paso crucial para garantizar acceso a tratamientos.
La ejecutiva señaló que uno de los mayores retos en Puerto Rico es la llamada “descoordinación de beneficios”, que ocurre cuando los pacientes tienen más de un plan médico y las aseguradoras no se comunican adecuadamente. Las navegadoras intervienen para evitar retrasos que pueden comprometer el acceso al tratamiento oncológico.
