Autora: Camila A. Bermúdez García, sobreviviente de cáncer de pulmón
En el salón de clases aprendí la sintomatología clásica de un paciente con cáncer de pulmón: una persona mayor, fumadora, con tos persistente y pérdida de peso. El cáncer de pulmón era una de las condiciones que estudiaba para contestar exámenes; no era algo que pensaba que me tocaría vivir. Siempre fui una joven disciplinada, con metas y sueños de algún día convertirme en médica para atender poblaciones vulnerables y trabajar por mi país.
Estaba en mi mejor momento. Había perdido peso para mejorar mi salud, llevaba una dieta estricta y era una persona activa. No tenía síntoma alguno.
Hay momentos que marcan un antes y un después en nuestras vidas. Para mí, fue el día en que tosí sangre por primera vez. Llamé a mi madre con la voz temblorosa: “Mami, acabo de botar mucha sangre.” Ella me preguntó si me había golpeado el pecho. Le respondí que no. Al día siguiente salimos a buscar atención médica. Eran tiempos de COVID y el acceso a servicios de salud en Ponce era limitado. Necesitaba una placa de pecho. Logramos encontrar un centro donde me pudieran atender, pero al sentarme frente al médico experimenté el primer prejuicio. Después de escuchar mi historia, me dijo que probablemente me había raspado una encía y que de ahí provenía la sangre. Logré convencerlo de que ordenara una placa de pecho. En ella apareció un nódulo de cuatro centímetros.
Así comenzó una odisea de un año completo intentando que mi voz fuera escuchada, que mi salud fuera atendida y que alguien encontrara respuestas. Aun con evidencia en imágenes, el neumólogo insistía en que tenía una neumonía consolidada. Me explicó que probablemente una bacteria había causado una cavitación pulmonar, una palabra elegante para describir un hoyo. Me recetó ciprofloxacino durante tres meses. El tratamiento no resolvió la supuesta neumonía, pero sí provocó que perdiera mi cabello. Gracias a que estábamos en cuarentena, no tenía que salir de casa, así que pocas personas me veían. Sin embargo, mi autoestima y mi estado de ánimo se deterioraron. Continuaron las pruebas de esputo.
Cada resultado mostraba bacterias distintas, pero nunca encontraban al supuesto culpable. Luego intentaron realizar una biopsia por aguja. El resultado fue negativo porque sufrí un neumotórax y no lograron obtener la muestra. Entre episodios de hemoptisis y la dificultad para respirar, sentía que estaba viviendo una película de horror.
Todo se iba en visitas médicas, estacionamiento, gasolina, comidas y medicamentos. No era solo la incertidumbre; era también el peso emocional, la ansiedad y la carga económica. Ser ignorada dolía. Yo era una estudiante sin ingresos y dependía de mis padres. Así pasé un año completo enfrentando prejuicios y luchando contra un sistema que no escuchaba a sus pacientes. El factor que más influía en las decisiones médicas era mi edad. Tenía 24 años, no fumaba, era saludable, no tenía historial familiar de cáncer ni exposición significativa a factores de riesgo.
Me sentía constantemente cuestionada. Tenía que demostrar que estaba enferma mientras mi condición física empeoraba. Además de perder cabello, perdí peso. Mi luz se iba apagando. Ya no sonreía como antes, no tenía apetito y la ansiedad de no saber qué ocurría me consumía. Llegué a pensar que me estaba volviendo loca porque nadie parecía creerme. Hasta que dijimos: basta. Mi mamá decidió confrontar al médico y solicitar un PET scan. “Es la vida de mi hija y se me puede morir”, le dijo al médico. El médico accedió, pero la orden fue completada incorrectamente. El plan médico no lo cubrió y tuvimos que pagar mil dólares con una tarjeta de crédito.
Finalmente me realizaron el PET scan. El estudio se iluminó. El nódulo había crecido de cuatro a seis centímetros y mostraba actividad metabólica. Ya no eran mis miedos ni mi ansiedad. Existía la posibilidad real de que fuera un tumor canceroso. Aun así, el médico continuaba insistiendo en que era una neumonía consolidada. Mi madre le suplicó que nos recomendara un cirujano cardiotorácico. Solo nos dio tres nombres. Mi madre terminó rogándole a la secretaria de uno de ellos: “Por favor, si eres madre, habla con el doctor para que vea a mi hija”. Así logramos conseguir la cita. Ese día el cirujano me dijo algo que jamás olvidaré: “Esto es 99.99 % probable que no sea cáncer y solo 0.01 % probable que sí”. Planificamos una biopsia y una resección en cuña. La expectativa era remover únicamente la parte enferma del pulmón.
Recuerdo perfectamente el 20 de septiembre de 2022. Desperté en la unidad de cuidados intensivos después de mi toracotomía. Tenía un tubo en el pecho, estaba conectada a múltiples equipos y recibía morfina. El cirujano entró a mi habitación con lágrimas en los ojos. Bajó la cabeza y me dijo: “Lo lamento, Camila. Tienes cáncer de pulmón”.
En ese momento me explicaron que la patóloga había realizado un “frozen section” durante la cirugía. El resultado sugería que no solo era cáncer, sino que las células parecían gastrointestinales, lo que levantaba la posibilidad de una metástasis. No pude reaccionar. Era como si hubiera sido transportada a una realidad alterna. Sin embargo, junto al miedo sentí algo inesperado: alivio. Por fin me habían creído. No era mi mente la que me estaba traicionando. Era mi cuerpo el que llevaba un año pidiendo ayuda.
La noticia se propagó rápidamente por el hospital. Personas se detenían frente a mi habitación para observarme. No sé si era curiosidad o pena, pero me hacía sentir incómoda. Un día entró una internista que no formaba parte de mi equipo médico. Me preguntó si podía presentar mi caso como un estudio clínico. Le dije que no. Entonces me dijo algo que jamás olvidaré. Me explicó que en medicina existen los caballos, las cebras y los unicornios. Los caballos son comunes. Las cebras son raras, pero conocidas. Los unicornios son tan extraños que generan miedo, “Y tú eres un unicornio.” Luego añadió: Mi duelo, mi dolor y mi angustia no fueron respetados. Gracias a Dios “Si esto es metastásico, debes comenzar a ordenar tus prioridades. Puede que te queden seis meses de vida. No vas a poder terminar de estudiar medicina”, el equipo que realmente estaba a cargo de mi cuidado no se rindió. Tras múltiples estudios lograron descartar que se tratara de un cáncer metastásico.
Meses después se determinó que la cirugía inicial no había logrado márgenes limpios y que sería necesario remover el lóbulo superior derecho de mi pulmón. Pasé la semana de Navidad en el hospital. Mientras otros celebraban, nosotros adoptamos al unicornio como símbolo de resistencia. Mi madre compró un pequeño árbol natural y lo decoró con luces, pompones de colores, adornos de unicornios y un peluche. Contra todo pronóstico, me recuperé rápidamente y pude regresar a casa en Nochebuena.
Oficialmente inició el tratamiento
Dos semanas después comenzó oficialmente mi tratamiento. Antes de iniciar la quimioterapia, mi madre preguntó sobre opciones para preservar mi fertilidad. Ya teníamos un especialista identificado. La respuesta fue inmediata: “Eso no es importante en estos momentos. Lo importante es salvar su vida”. Fue una de muchas ocasiones en las que sentí que mi derecho a participar en las decisiones sobre mi cuerpo quedaba en segundo plano. Tampoco se me explicó lo que era un puerto venoso ni se me ofreció la posibilidad de utilizar uno.
Después de cuatro ciclos de quimioterapia, mis venas quedaron severamente afectadas. Hoy, algo tan simple como obtener una muestra de sangre puede convertirse en una experiencia dolorosa. También vivo con neuropatía y dolor crónico.
Posteriormente comencé inmunoterapia y alcancé la remisión. Pensé que finalmente podría reconstruir mi vida. Pero, al cabo de aproximadamente un año, expulsé otro buche de sangre. Corrimos a la sala de emergencias. Un CT scan mostró un nuevo nódulo en el mismo lugar donde había estado el cáncer. El médico de emergencias nos aseguró que no había hallazgos preocupantes. Mi madre tomó el informe y señaló el nódulo que aparecía claramente descrito.
Llevamos los resultados a mi oncóloga. Ella sugirió que probablemente no era nada y que la sangre provenía de mi nariz. La frustración fue devastadora. Una vez más, mis síntomas estaban siendo minimizados. Buscando respuestas, contacté a mi neumóloga. Ella revisó mis estudios y me refirió inmediatamente a un especialista en otorrinolaringología. Al examinarme, me dijo: “Anatómicamente es imposible que esa sangre provenga de tu nariz. Tu historial de cáncer de pulmón debería encender todas las alarmas”. Ese mismo día el médico contactó personalmente a un neumólogo intervencionista. Rápidamente recibí una llamada: “Necesito verte de inmediato. Hay que hacer una broncoscopia.”
Llegué a la oficina de mi oncóloga con urgencia. Aun así, la doctora no comprendía la gravedad de la situación. No quería darme el referido ni una copia de mi expediente médico. “¿Para qué tú quieres hacerte una broncoscopia?”, me preguntaba. Mi madre cuestionó la manera en que me estaba atendiendo y, lamentablemente, la doctora reaccionó de forma combativa. No me hizo el referido; únicamente me entregó una nota escrita. Tampoco me permitió llevarme mi expediente. Si no hubiera sido porque documenté todo y guardé copias de mis resultados, me habría ido con las manos vacías y sin pistas para comenzar un nuevo tratamiento.
Fue entonces cuando decidí cambiar completamente de equipo médico: una nueva oncóloga, un nuevo neumólogo y un buen internista. La broncoscopia reveló múltiples infecciones. Mi estado de salud no era bueno. Cuando finalmente llegué a la oficina de mi nuevo oncólogo, lo primero que me dijo fue: “Estos últimos tres años han sido los más difíciles de tu vida. Ya no vas a sufrir más”. Pero poco sabíamos que, al realizarme un nuevo PET scan, este volvería a iluminarse y mi verdugo regresaría: el cáncer de pulmón. Con un nudo en la garganta y lágrimas en los ojos, mi oncólogo me dio la noticia. El nuevo tratamiento consistiría en cinco sesiones de radioterapia de alta frecuencia, seis ciclos de quimioterapia agresiva y terapia dirigida con anticuerpos monoclonales. Ese día me convertí en la paciente de cáncer más joven de su oficina.
Sentí que perdía mi vida por segunda vez. Perdí amistades, relaciones y muchos de los sueños que había construido. Mi fe y mi familia fueron lo único que permaneció firme. Los efectos secundarios fueron más intensos. Perdí completamente mi cabello. Desarrollé alergias en la piel, acné inducido por esteroides, aumenté de peso y dejé de reconocerme en el espejo. “Mami, me siento fea. No soy yo”, le decía a mi Madre. Aun así, continué enfrentando prejuicios. Había quienes no creían que fuera paciente de cáncer simplemente porque era joven.
Sin embargo, algo cambió dentro de mí. Llegó un momento en que me dio más miedo dejar de vivir que morir. Decidí retomar mi sueño de estudiar medicina. Como acto de resistencia, me senté a estudiar para el examen de admisión mientras recibía tratamiento. Muchas personas me decían que debía abandonar ese sueño porque el estrés sería demasiado. Mi respuesta siempre era la misma: “Más estrés me da el cáncer que cualquier otra cosa en mi vida”. Pasé el examen. Completé la parte más intensa de mis tratamientos. Hoy me encuentro en remisión. Sigo viviendo con secuelas y adaptaciones, pero sigo adelante.
De toda esta experiencia aprendí la importancia de escuchar al paciente. Durante años me dijeron que era demasiado joven para tener cáncer de pulmón. Mi historia demuestra que los pacientes no siempre encajamos en los patrones que aparecen en los libros de texto. No somos estadísticas. No somos números. Somos personas.
Aprendí a hacer preguntas, a cuestionar lo establecido y a exigir la dignidad y el respeto que todo paciente merece. Mi conocimiento se convirtió en mi mayor herramienta de defensa. Si hubiera aceptado sin cuestionar lo que otros decían, hoy no estaría aquí para contarlo. A quienes me leen como pacientes o sobrevivientes: participen en las decisiones sobre su salud, guarden copias de sus expedientes, hagan preguntas y no se queden callados. Tienen más fuerza de la que imaginan.
Los pacientes con cáncer tenemos derecho a decidir qué hacer con nuestras vidas. Tenemos sueños, metas y propósitos. Nuestra realidad puede ser diferente, pero no tiene menos valor. Los tratamientos han evolucionado enormemente. Para muchos pacientes, esos avances han permitido vivir más tiempo y con mejor calidad de vida. Mírenme a mí. Aquí estoy, cinco años después de que me dijeran que probablemente me quedaban seis meses de vida. Yo no soy mi diagnóstico. Yo soy Camila.
Por eso decidí compartir mi historia. Porque quiero que otros sepan que sí se puede. Durante mucho tiempo no encontré a nadie que se pareciera a mí. Hoy he decidido convertirme en aquello que yo necesitaba encontrar: una prueba viviente de que existe esperanza después de un diagnóstico de cáncer. Sigo reconstruyendo mi vida. Y mi propósito sigue siendo convertirme en la doctora que yo hubiera querido tener.
A cada paciente y sobreviviente que lea estas palabras: hay vida después del cáncer. A veces requiere fuerza, paciencia y lucha, pero la hay. Porque vivir también es sobrevivir.
