Un reciente estudio del Centro Comprensivo de Cáncer de la Universidad de Puerto Rico, en colaboración con el Programa de Investigación «All of Us» y la Alianza Nacional para la Salud Hispana, ha puesto de manifiesto importantes diferencias en cómo se registran las discapacidades auditivas y visuales entre los historiales médicos electrónicos (EHR) y los informes de las propias pacientes.
El análisis, liderado por investigadoras como Roxana Soto Abreu y Vivian Colón-López, comparó la información de los EHR con encuestas autoinformadas por mujeres de entre 21 y 65 años.
Los resultados revelaron una discrepancia significativa en la identificación de estas discapacidades. Mientras que los EHR registraron un mayor número de mujeres con discapacidad auditiva (292,183) y visual (260,571), las encuestas autoinformadas identificaron cifras considerablemente menores (34,945 con discapacidad auditiva y 190,653 con discapacidad visual).
Un hallazgo particularmente preocupante se relaciona con el cribado de cáncer de cuello uterino. Las mujeres con discapacidad auditiva que se identificaron a sí mismas en las encuestas mostraron un porcentaje mucho mayor (36.9%) de estar al día con sus pruebas de detección en comparación con las identificadas en los EHR (14.3%).
En contraste, en el caso de la discapacidad visual, un mayor porcentaje de pruebas actualizadas se observó en el grupo identificado por el EHR (13.2%) frente al grupo autoinformado (1.7%).
Estas diferencias sugieren que la información proporcionada directamente por las pacientes puede ser crucial para complementar y enriquecer los datos demográficos que a menudo son incompletos en los registros electrónicos de salud. Factores como la edad, la raza, la etnia y el nivel socioeconómico podrían influir en la precisión de los autoinformes y la exhaustividad de los datos del EHR.
La investigación utilizó una prueba estadística llamada Kappa de Cohen para medir la concordancia entre ambas fuentes de información. Los resultados indicaron una concordancia sustancial para la discapacidad visual, lo que sugiere un nivel de acuerdo considerable entre los EHR y los autoinformes. Sin embargo, la concordancia para la discapacidad auditiva fue leve, señalando una falta de consistencia entre las dos fuentes de datos.
Los investigadores enfatizan que comprender estas diferencias es fundamental para abordar las desigualdades en la atención médica que enfrentan las personas con discapacidad. La información autoinformada por las pacientes podría ser una herramienta valiosa para identificar mejor a las mujeres con discapacidades y garantizar que reciban los servicios preventivos y de detección de cáncer que necesitan.
Este estudio forma parte del amplio esfuerzo del Programa de Investigación «All of Us», financiado por los Institutos Nacionales de la Salud, cuyo objetivo es construir una base de datos diversa para acelerar la investigación médica y mejorar la salud de todas las personas en los Estados Unidos. La participación de miles de personas es esencial para lograr este objetivo.
Los investigadores agradecen la colaboración de los participantes y el apoyo de la Alianza Nacional para la Salud Hispana y la Healthy Americas Foundation en la realización de este importante estudio.
