Autora: Damaris Rivera, Presidenta de Leadership in Health -Myasthenia Gravis Foundation.
Hay experiencias que nos marcan para siempre y que, aun en medio del dolor, nos impulsan a encontrar un propósito. Ver a mi hermano luchar por su vida, enfrentar múltiples crisis y complicaciones a causa de Ia miastenia gravis fue una experiencia que transformó profundamente mi vida y la de nuestra familia.
En medio de aquella difícil batalla, mi hermano expresó un deseo que quedó grabado en mi corazón: “Si me recupero, quiero crear una fundación para que otros pacientes no tengan que pasar por lo que yo he pasado”.
Aquel deseo se convirtió en una misión. Del miedo, la incertidumbre y, sobre todo, del amor y la esperanza, nació Leadership in Health – Myasthenia Gravis Foundation, una organización comprometida con educar, concienciar y salvar vidas a través del conocimiento. Su nombre fue escogido en honor al libro escrito por su fundador, Carlos M. Rivera, como símbolo de su historia y deseo de ayudar a otros pacientes.
La miastenia gravis es una enfermedad autoimmune neuromuscular crónica que provoca debilidad muscular y puede afectar Ia visión, el habla, y deglución y, en casos graves, la respiración. Sus síntomas pueden confundirse con otras condiciones, por lo que reconocerlos y obtener un diagnóstico temprano es fundamental para recibir tratamiento oportuno y prevenir complicaciones.
Desde nuestra fundación trabajamos para orientar a pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de Ia salud, promoviendo el conocimiento de esta condición y el acceso a tratamientos y servicios especializados.
Entre nuestros logros se destaca La Ley 133-2025, que reconoce junio como el Mes de Ia Concienciación sobre La Miastenia Gravis en Puerto Rico. Asimismo, hemos desarrollado iniciativas educativas, acuerdos colaborativos, alianzas estratégicas y esfuerzos para promover los derechos laborales, el acceso a tratamientos y la atención adecuada de los pacientes en situaciones de emergencia.
Nuestro compromiso es continuar llevando este mensaje a cada rincón de Puerto Rico, para que ninguna persona ni familia tenga que enfrentar esta enfermedad sin información, orientación y esperanza.
Porque detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia y una vida que merece ser protegida. El conocimiento puede salvar vidas.
Conoce más sobre nuestra fundación
Te invitamos a conocer nuestras iniciativas, actividades educativas y recursos para pacientes y profesionales de Ia salud a través de nuestro sitio web y nuestra página de Facebook.
Website: Leadership in Health – Myasthenia Gravis Foundation
Facebook: Leadership in Health -Myasthenia Gravis Foundation
Educando, concienciando y transformando vidas.
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