Descrito por primera vez en la década de 1940, el lipedema ha sido durante años malinterpretado, confundido con obesidad común o linfedema y, con frecuencia, tratado como un problema estético. Esto generó subdiagnóstico, estigmatización y una atención fragmentada.
Ese escenario comienza a cambiar con la publicación del primer consenso internacional sobre definición y manejo del lipedema, elaborado por la Lipedema World Alliance mediante el método Delphi. Especialistas de 19 países desarrollaron 59 declaraciones que abarcan definición, fisiopatología, diagnóstico, impacto en calidad de vida, tratamiento y líneas de investigación futura.
El documento no pretende ser definitivo, pero sí establece un lenguaje común para clínicos, investigadores y responsables de políticas públicas.
¿Cómo se define ahora el lipedema?
El consenso reconoce el lipedema como una enfermedad crónica, caracterizada por acumulación desproporcionada y generalmente simétrica de grasa subcutánea en las extremidades, asociada a:
- Dolor e hipersensibilidad
- Sensación de pesadez
- Impacto funcional
- Preservación típica de manos y pies
Además, distingue claramente el lipedema de la obesidad, aunque ambas pueden coexistir. Este punto es fundamental para reducir el estigma y enfocar la atención desde el cuidado y no desde el juicio.
Bases biológicas: más allá del exceso de peso
La evidencia muestra que el tejido adiposo afectado presenta alteraciones distintas a las de la obesidad común, como hipertrofia de adipocitos, aumento de fibrosis, remodelación de la matriz extracelular y cambios en la microcirculación.
La fibrosis parece desempeñar un papel central, ya que reduce la plasticidad del tejido y dificulta la movilización de lípidos, lo que ayuda a explicar por qué las zonas afectadas responden peor a las estrategias tradicionales de pérdida de peso.
Aunque varios estudios han identificado signos de inflamación, aún no está claro si esta es causa primaria o consecuencia del proceso, lo que limita el desarrollo de tratamientos dirigidos específicos.
El lipedema afecta principalmente a mujeres y suele aparecer o empeorar en etapas de transición hormonal como la pubertad, el embarazo o la menopausia. Entre el 30% y el 90% de las pacientes reportan antecedentes familiares, lo que sugiere un componente genético relevante, aunque todavía no existen marcadores diagnósticos específicos.
También se han descrito alteraciones en la respuesta local al estrógeno en el tejido afectado, lo que refuerza que se trata de una entidad biológicamente distinta de la obesidad. No obstante, esto no implica un tratamiento hormonal directo, sino comprender el eje hormonal como modulador de la enfermedad.
Diagnóstico clínico y tratamiento actual
El diagnóstico sigue siendo clínico, basado en historia detallada, examen físico y exclusión de otras patologías. No existen pruebas de laboratorio ni estudios de imagen oficialmente aprobados para confirmarlo, lo que ha contribuido al retraso diagnóstico y a una mayor carga de síntomas.
El tratamiento busca aliviar síntomas y frenar la progresión, no curar la enfermedad. Las estrategias conservadoras son la base:
- Terapia compresiva
- Ejercicio adaptado
- Asesoramiento nutricional
- Apoyo psicológico
En casos seleccionados con dolor persistente o limitación funcional, puede considerarse cirugía con preservación linfática.
Un punto de partida para avanzar
El consenso reconoce que aún existen vacíos importantes de conocimiento y llama a realizar estudios longitudinales, estandarizar criterios diagnósticos y desarrollar herramientas de evaluación reproducibles.
Más allá de lo científico, el reconocimiento del lipedema como enfermedad crónica representa un avance en equidad en salud. Cambia la narrativa: deja de verse como un problema estético o de estilo de vida y se consolida como una condición médica que requiere diagnóstico oportuno, abordaje integral y políticas públicas informadas.
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