Con el propósito de educar, conectar y brindar esperanza a las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS), la Clínica Multidisciplinaria de ALS del Recinto de Ciencias Médicas (RCM) de la Universidad de Puerto Rico celebrará el Cuarto Simposio para Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus Familiares.
La cita será el sábado 17 de mayo, de 8:00 a.m. a 2:00 p.m., en la sede de la Cooperativa de Seguros Múltiples en San Juan, con entrada gratuita.
El evento, que se realiza en el marco del mes de la concienciación sobre la ALS, busca fortalecer el conocimiento de pacientes, familiares, profesionales de la salud y la comunidad general sobre esta severa enfermedad neurodegenerativa, que debilita progresivamente los músculos y cuya expectativa de vida promedio tras el diagnóstico es de dos a cinco años.
La jornada contará con la participación de un equipo multidisciplinario de profesionales que abordarán temas relacionados con el manejo clínico de la enfermedad, los avances recientes en investigación y estrategias de cuidado.
La Dra. Brenda Deliz, directora de la Clínica ALS, y la doctora Valerie Wojna, ambas investigadoras principales, ofrecerán información científica y clínica actualizada, relevante para las más de 210 personas diagnosticadas en Puerto Rico, según el registro del Cuestionario de la ALS (CELA-PR). Se estima que un 20% adicional de casos no está diagnosticado.
Como parte de las actividades, el secretario de Salud, doctor Víctor M. Ramos Otero, realizará la lectura oficial de la Proclama del mes de mayo dedicada a la concienciación sobre la ALS.
“Cada mes de mayo, la comunidad se une para crear conciencia sobre la ALS, compartir historias de vida, demostrar apoyo a cuidadores, familiares y profesionales de la salud e informar sobre nuevos hallazgos científicos y estrategias de cuidado”, destacó la doctora Deliz.
“La participación de la comunidad es fundamental para conectar a pacientes, investigadores y profesionales, y así generar alternativas que traigan esperanza y mejor calidad de vida”, concluyó.
El simposio es organizado en conjunto con el Centro Hispano Caribeño de ALS para Investigaciones Clínicas (CHALS-CCT) del RCM. La doctora Deliz exhortó a la población a participar en este espacio que contribuirá a mejorar la salud pública y los servicios de cuidado mediante el conocimiento y la innovación.
