La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que suele asociarse con lesiones visibles en la piel. Sin embargo, sus efectos trascienden los síntomas físicos y alcanzan dimensiones emocionales, sociales y psicológicas que pueden afectar profundamente la calidad de vida de quienes la padecen.
Consciente de esta realidad, la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) trabaja desde hace más de una década para brindar un espacio de apoyo, educación y acompañamiento a las personas que conviven con esta condición en Puerto Rico. La directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), Leticia López Rodríguez, explicó que la organización surgió precisamente al identificar la necesidad de que los pacientes contaran con una comunidad donde compartir experiencias y sentirse comprendidos.
Una organización que nació desde la experiencia del paciente
La historia de APAPP comenzó con la propia experiencia de López Rodríguez como paciente con psoriasis. Durante sus estudios doctorales en educación, orientación y consejería decidió investigar cómo impactaba la enfermedad en la vida de quienes la padecían y cuáles eran sus principales necesidades.
Los resultados de esa investigación marcaron el inicio de un proyecto que hoy beneficia a cientos de personas. «Los pacientes buscaban apoyo, buscaban conocer otros pacientes, relacionarse, tener historias de éxito. Así nace en el 2010 el grupo Venciendo la Psoriasis como grupo de apoyo y posteriormente la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis”. Desde entonces, la organización ha promovido actividades educativas, la conmemoración del Día Mundial de la Psoriasis y espacios de encuentro donde los pacientes pueden compartir sus vivencias sin temor a ser juzgados.
Para la especialista, uno de los mayores desafíos que enfrentan las personas con psoriasis no siempre son las lesiones cutáneas, sino el estigma social, la sensación de aislamiento y las consecuencias emocionales que pueden surgir al convivir con una enfermedad visible.
En ese contexto, los grupos de apoyo se convierten en una herramienta complementaria al tratamiento médico. «Es un espacio seguro para el paciente. El poder relacionarse con pares donde luchan cada día con una enfermedad visible, con una enfermedad difícil de sobrellevar por sus síntomas y por la manera en que se proyecta al mundo, hace que el apoyo sea primordial», expresó.
Además del acompañamiento emocional, estos espacios permiten que los pacientes accedan a información confiable sobre su condición, comprendan mejor las alternativas terapéuticas y adopten hábitos que favorezcan una mejor calidad de vida. Uno de los cambios más importantes que observa APAPP ocurre cuando las personas dejan de enfrentar la enfermedad en soledad.
Según la directora López Rodríguez, compartir experiencias con otros pacientes genera confianza, fortalece la autoestima y ayuda a derribar mitos, entre ellos la falsa creencia de que la psoriasis es una enfermedad contagiosa. «El grupo de apoyo le da energía positiva al paciente. El poder entender que no está solo, que hay gente que lo apoya, que le educa y que le ofrece esa mano amiga todos los días hace la diferencia».
La especialista destacó que muchos integrantes de la organización terminan convirtiéndose en líderes que acompañan a otros pacientes durante su proceso. «Muchos de ellos se convierten en líderes como educadores de la enfermedad».
La depresión y el aislamiento siguen siendo desafíos importantes
Aunque actualmente existen tratamientos que permiten controlar la enfermedad y mejorar significativamente la calidad de vida, muchas personas continúan viviendo con sentimientos de depresión, ansiedad o resignación.
Para la Directora Ejecutiva de APAPP, estos factores pueden hacer que algunos pacientes abandonen la búsqueda de alternativas terapéuticas o eviten solicitar ayuda. «Los pacientes de psoriasis a veces nos rendimos y decimos: ‘Tengo que vivir con esta enfermedad’. El tema de la depresión, del aislamiento y de la ansiedad es muy fuerte en el paciente”.
Por ello, considera fundamental que quienes se sienten agotados emocionalmente den el paso de acercarse a organizaciones de apoyo. Más allá del acompañamiento emocional, APAPP busca que cada paciente recupere la confianza para participar activamente en el manejo de su enfermedad y comprenda que es posible mantener una vida plena.
Leticia López Rodríguez aseguró que el objetivo de la organización es demostrar que la psoriasis no define a la persona ni limita su proyecto de vida. «Es importante que el paciente que está cansado, que ya no está buscando alternativas, se una a nosotros y vea cómo puede tener éxito, cómo puede volver a empoderarse y vivir una vida en libertad».
Actualmente, APAPP mantiene activo el grupo de apoyo «Venciendo la Psoriasis», donde pacientes comparten información, experiencias y acompañamiento continuo. Para la organización, construir comunidad representa una herramienta tan importante como el tratamiento clínico, ya que permite combatir el aislamiento, promover la educación y recordar a cada persona que enfrenta la enfermedad que no tiene que hacerlo sola.
En un contexto donde la psoriasis continúa rodeada de mitos y estigmas, iniciativas como APAPP buscan demostrar que el conocimiento, la solidaridad y el apoyo entre pacientes también forman parte del camino hacia una mejor calidad de vida.
