En el marco del Mes de la Concienciación sobre el Autismo, la Alianza de Autismo de Puerto Rico (AAPR) alzó su voz para denunciar las persistentes fallas estructurales que limitan el acceso a diagnósticos, servicios y apoyos para las personas dentro del espectro autista, evidenciando una deuda social y gubernamental que continúa sin resolverse.
La organización, con más de dos décadas de trabajo en la isla, advirtió que, pese a la existencia de leyes, el incumplimiento sostenido y la falta de voluntad para ejecutarlas siguen impactando negativamente a miles de familias. “El 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, debería ser una oportunidad para reafirmar compromisos. Sin embargo, para muchas familias esta fecha expone una realidad marcada por la insuficiencia de recursos, la falta de cumplimiento de políticas públicas y la ausencia de apoyo integral”, expresó Joyce Dávila Paz, directora ejecutiva y fundadora de la AAPR.
Uno de los principales señalamientos recae sobre la implementación de la Ley 163 de 2024, que establece la protección, seguridad e integración de las personas con trastornos del espectro autista. A más de un año de su aprobación, la organización denuncia la falta de reglamentación y la inacción de las agencias responsables. “No se trata de ausencia de leyes, sino de la falta de voluntad para cumplirlas. Las familias continúan enfrentando barreras que ya deberían haber sido eliminadas, pero en la práctica siguen siendo letra muerta”, sostuvo Dávila Paz.
Entre las principales problemáticas identificadas se encuentra la ausencia de programas formales de evaluación diagnóstica, lo que retrasa la detección temprana. Asimismo, la falta de continuidad en los servicios representa un desafío crítico, especialmente cuando las personas con autismo superan la edad escolar. “Cuando salen del sistema educativo, muchos jóvenes se enfrentan a un vacío total. Sin oportunidades de desarrollo, pueden experimentar retrocesos significativos en su conducta y bienestar”.
Desde la perspectiva legal, el abogado José Gil Colón Rodríguez enfatizó que la carga del cumplimiento no puede recaer en las familias. “El Estado tiene la responsabilidad de garantizar los servicios recomendados por los profesionales de salud y asegurar un sistema que responda a las necesidades de esta población a lo largo de todo su ciclo de vida”, indicó. La AAPR también alertó sobre la falta de inclusión de adultos con autismo en programas gubernamentales, así como la ausencia de capacitación del personal en agencias clave, lo que limita la atención adecuada en esta etapa.
En respuesta a esta brecha, la organización impulsa el Proyecto METAA, enfocado en la capacitación laboral y el emprendimiento para adolescentes y adultos con autismo. No obstante, el programa enfrenta limitaciones económicas significativas. “Este proyecto cuesta $200 mil anuales y apenas recibimos $15 mil en fondos legislativos. Actualmente no existen otros programas similares que promuevan la vida independiente, el empleo o la vivienda para esta población en Puerto Rico”, explicó Eludina Torres Casiano, coordinadora de programas.
Según datos compartidos por la AAPR, se estima que uno de cada 21 niños de cuatro años en Puerto Rico forma parte del espectro autista, lo que subraya la urgencia de fortalecer los sistemas de apoyo. Durante abril, la campaña “Unidos por la Concienciación del Autismo” busca movilizar a la ciudadanía mediante iniciativas de educación, visibilización y solidaridad. Entre ellas, se invita al público a participar en un Casual Day el próximo 24 de abril, utilizando la camisa conmemorativa del autismo como símbolo de apoyo.
Como cierre de la campaña, el 25 de abril se celebrará un evento familiar en el Parque Luis Muñoz Marín, con actividades recreativas, orientación educativa y servicios de apoyo para las familias. “Más que una actividad, será un espacio seguro donde cada familia pueda sentirse bienvenida, representada y acompañada”, destacó Dávila Paz.
Finalmente, la organización hizo un llamado a todos los sectores de la sociedad a sumarse a esta causa. “La inclusión no es opcional, es necesaria. La concienciación es solo el primer paso; la acción es lo que realmente transforma vidas”, concluyó.
