Autora: Dra. Maricelly Santiago Ortiz, Prominente Embajadora Científica, Doctora en Ciencias Biomédicas/Oncología y Comunicadora en Salud
En Puerto Rico gozamos de un factor cultural que está impregnado en cada pensamiento, comportamiento y proceder de cada uno de nosotros. La familia puertorriqueña es atenta, cuidadosa y toma acción con empatía cuando ocurre un diagnóstico de cáncer en el núcleo familiar. Definitivamente, es una familia que logra entender la enfermedad para poder atender lo que haga falta en el núcleo familiar.
En este mes de noviembre, en donde honramos la labor de servicio, entrega y amor de los cuidadores, no podemos olvidar a nuestros cuidadores oncológicos en PR. Aunque no lo creamos, en PR existe una situación considerablemente preocupante de cuidadores oncológicos y los mismos se sacrifican enérgicamente por su familiar oncológico.
En la mayoría de los casos, el cuidador primario suele ser la pareja del paciente. También se unen a la lista, los padres, los abuelos, hijos adultos o los hermanos, siempre y cuando estén en la mejor disposición y cuenten con el tiempo y salud en buenas condiciones para llevarlo a cabo. Sin embargo, contamos con un fraccionamiento en las familias puertorriqueñas debido a las condiciones sociales y económicas que miles de familias enfrentan.
Dicho fraccionamiento incide en la cantidad de cuidadores que sí pueden estar de la mano del paciente o familiar que los necesita. No obstante, como una población en aumento en PR pero sumamente resiliente, hacen su mejor esfuerzo para no descuidar la calidad de vida del paciente diagnosticado.
Es altamente recomendable que si no hay cuidadores cercanos al paciente oncológico, la familia puede considerar buscar ayuda externa de asociaciones o convenios que asisten primariamente al cuidador. Unos con costos y otros sin costos. También se unen las propuestas localizadas en centros académicos de PR que forman grupos de apoyo y cuidado para los cuidadores.
Otra alternativa para nuestros cuidadores de oncología puede ser abrir el círculo de apoyo para que otras personas cercanas puedan asistir, como por ejemplo: compañeros de trabajos, vecinos o familia extendida. Reconocemos que no hay un manual para ser cuidador, pero el motor de brindar ayuda y asistencia en la calidad de vida de un paciente hace la diferencia haciendo sentir muy bien tanto al cuidador como al paciente.
Aunque es de esperarse que el cuidador primario tiene una gran responsabilidad en este proceso, todos (as) deben apoyarlo (a) de acuerdo a las necesidades que el paciente oncológico presente. Si el paciente oncológico observa que su cuidador está siendo asistido, esto ayuda grandemente al sentir de armonía y bienestar para todas las partes involucradas.
Recuerden como discutidos en otros artículos educativos, el sobreviviente de cáncer es el paciente que ha sido diagnosticado desde el día número 1, mientras el co-sobreviviente es toda persona o individuo que asiste en dicho proceso oncológico y co- sobrevive el diagnóstico de la mano del sobreviviente. Desde el día uno, esta asistencia debemos hacerla disponible en todo momento.
El apoyo y la asistencia deben de ser genuinas y confiables para que la ruta oncológica sea más llevadera. Tome nota de algunos consejos que le pueden ayudar tanto al cuidador como al paciente oncológico.
- Fomenta una mejor comunicación en todos los foros. Cuando hay una mejor comunicación conviertes a una familia en una familia educada en el tema.
- Sé específico en las tareas y ayuda que necesitas para que puedas conseguir la persona que pueda ayudarte y el tiempo necesario para esta ayuda.
- Lleva un calendario de las actividades cotidianas, de descanso, citas médicas, citas de tratamiento y seguimiento médico. Sean fieles a este calendario y optimize el tiempo.
- No asumas que puedas hacer todo el trabajo tu solo, pide ayuda en los esferas (física, emocional, económica) que así lo necesites.
- Se un buen oyente en las citas con el paciente y ve preparado y listo para realizar todas las dudas y preguntas que desean hacerle al equipo médico, tanto usted como el paciente. No tenga miedo.
- Haga espacio para hablar en privado con el paciente. Es importante que intercambien con honestidad sus emociones y como se sienten.
- Tomen decisiones en conjunto siempre y conozcan el tratamiento y cada paso al pie de la letra.
- Luego de cada cita médica o de tratamiento con el paciente reúne a los cuidadores involucrados e informa cuales son los próximos pasos a seguir.
- Buscar relevo y asistencia para ti como cuidador, ya que tu salud también es importante.
- Lleve un registro actualizado del progreso médico del paciente.
Con la cantidad de enfermedades crónicas que hay en PR, se sigue aumentando la cantidad de cuidadores que se necesitan de manera activa. Dependiendo el estadio y el
progreso de la enfermedad, se debe de tomar en cuenta para identificar en ocasiones profesionales de la salud que sí estén capacitados para esta área.
Honremos y ayudemos a nuestros cuidadores que se vuelven en un pilar de emociones, fuerza, ayuda y decisiones a tomar. ¡Apostamos a la sobrevivencia y a la inmensa ayuda que podamos regalar a nuestros cuidadores! Sé parte de la diferencia en estas familias que al final del día buscan esperanza y alivio.
