La comunidad hispana que enfrenta la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Puerto Rico cuenta ahora con una nueva herramienta de esperanza: el Centro Hispano Caribeño de Esclerosis Lateral Amiotrófica para Ensayos Clínicos (CHALS-CCT), el primero de su tipo en la isla, establecido por el Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (UPR).
El proyecto, liderado por la Dra. Valerie Wojna y su equipo, la Dra. Brenda Deliz-Roldán, Frances M. Aponte-Caraballo, MS, y Sylvia I. Dávila-Nieves, MSc, surge en respuesta a una necesidad crítica: la subrepresentación de pacientes hispanos en ensayos clínicos de ELA, lo que ha limitado históricamente su acceso a tratamientos innovadores.
Una iniciativa para cerrar la brecha
CHALS-CCT fue desarrollado con un enfoque estratégico en múltiples fases, con apoyo financiero y logístico de la Asociación de ELA, la red ACTU y la Alianza para Ensayos Clínicos. El proyecto se concretó en menos de dos años, con remodelación de instalaciones, contratación de personal especializado y creación de una infraestructura lista para llevar a cabo investigaciones avanzadas.
Logros y avances significativos
Desde el inicio de las labores en junio de 2022, la iniciativa ha tenido un impacto visible. En apenas dos años, el número de pacientes registrados pasó de 52 a 181 personas en julio de 2024, un aumento del 248.08%, como resultado de los esfuerzos de divulgación y educación.
Entre los hitos del proyecto se encuentran:
- Contratación de personal especializado, incluyendo coordinadores de estudios, enfermeras de investigación y especialistas en datos.
- Remodelación completa de la clínica dentro del Edificio de Estudios Biomédicos II del Centro Médico de Puerto Rico.
- Alianzas estratégicas que facilitaron la adquisición de equipos, espacios para punciones lumbares, entrenamiento clínico y recursos logísticos.
La red RIALS (Red de Investigación de ALS en Latinoamérica y el Caribe) también ha desempeñado un papel clave en la difusión de información, permitiendo llegar a pacientes, profesionales de la salud y la comunidad en general con mensajes de concienciación y esperanza.
Un centro con vocación ética y comunitaria
CHALS-CCT forma parte de los protocolos de investigación Target ALS, ALL ALS y el acceso expandido HEALEY Pridopidine. Además de brindar acceso a ensayos clínicos, el centro ha fortalecido los lazos entre instituciones académicas, grupos de defensa de pacientes, centros de salud y juntas asesoras comunitarias.
“A medida que se prepararon las instalaciones (…) para mejorar los esfuerzos de reclutamiento, optimizar la asignación de recursos y acelerar la traducción de los hallazgos de la investigación a la práctica clínica”, concluyeron los autores.
