“La ostomía no es solo una cirugía, es una nueva forma de vida, y para ello los pacientes tienen derecho a recibir estándares de cuidado que respeten su dignidad y garanticen calidad”, señalaron Joanna Burgess-Stocks y sus colegas en el artículo publicado en Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing.
En Estados Unidos, se estima que entre 725.000 y 1 millón de personas viven con una ostomía o derivación continente, y cada año se realizan unas 100.000 cirugías de este tipo. Sin embargo, esta comunidad sigue siendo un grupo de pacientes desatendido, con frecuentes testimonios de falta de información, educación y apoyo en el proceso quirúrgico y postoperatorio.
Para responder a esta necesidad, la United Ostomy Associations of America (UOAA) desarrolló la Declaración de Derechos de Pacientes con Ostomía y Derivación Continente (PBOR, por sus siglas en inglés): un conjunto de lineamientos que definen las mejores prácticas en el cuidado preoperatorio, quirúrgico y postoperatorio. Estos derechos incluyen desde la marcación adecuada del estoma antes de la cirugía y la educación en autocuidado, hasta el acceso continuo a enfermeras especialistas y grupos de apoyo.
Lo innovador del artículo es que, por primera vez, un grupo de trabajo multidisciplinario —integrado por la UOAA, la WOCN Society, cirujanos y representantes de la industria— validó cada uno de los componentes del PBOR con evidencia científica publicada. Esto convierte al documento en una guía basada en pruebas y no solo en consenso, lo que fortalece su peso como estándar de calidad asistencial.
Los resultados son claros: los pacientes que reciben atención conforme a los derechos del PBOR tienen menos complicaciones, menos reingresos hospitalarios, mayor independencia en el autocuidado y una mejor calidad de vida. Sin embargo, el desafío persiste: la implementación de estas guías aún es inconsistente en hospitales y centros de salud de Estados Unidos, lo que genera brechas de inequidad.
Los autores subrayan que los derechos de las personas con ostomía deben ser reconocidos como derechos humanos en salud, comparables al acceso universal a cuidados seguros y apropiados. Para lograrlo, llaman a aumentar la formación de enfermeras especialistas en ostomías, abrir más clínicas ambulatorias y garantizar la disponibilidad de insumos adecuados y personalizados.
En conclusión, el PBOR deja de ser solo una declaración aspiracional para convertirse en una guía validada y basada en evidencia. Reconocer y aplicar estos derechos es un paso indispensable para que cada paciente con ostomía reciba “el cuidado que necesita” en cualquier fase de su vida y en cualquier entorno sanitario.
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