Hace más de dos décadas, Vilma Castillo comenzó a sentir un dolor inexplicable en su cuerpo. “Se me inflamó de una forma horrible el dedo meñique del pie izquierdo”, recuerda. Lo que parecía una molestia pasajera se convirtió en una travesía médica de ocho meses y catorce doctores antes de obtener un diagnóstico: artritis psoriásica, una enfermedad inflamatoria que combina los síntomas articulares de la artritis con las lesiones cutáneas de la psoriasis.
“Cuando llegué al doctor número 14, él me indicó: ‘tú tienes artritis, y esa manifestación se llama dedos de salchicha’. Yo tenía total desconocimiento de la enfermedad”, menciona Vilma, quien también padece artritis reumatoide. Durante ese tiempo, los dolores eran tan intensos que apenas podía caminar o usar zapatos. “Tenía que ir a trabajar en sandalias, porque el dolor era insoportable”, cuenta.
La falta de diagnóstico oportuno es un problema frecuente entre pacientes con artritis psoriásica, una condición que, según estudios, puede afectar hasta al 30 % de las personas con psoriasis. Vilma reconoce que su mayor reto fue la desinformación: “No tenía a nadie alrededor que me dijera qué era esto. Fue frustrante no saber qué pasaba en mi cuerpo”.
La educación como herramienta clave
Su historia cambió en 2013, cuando conoció la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP). “Para mí fue una bendición. Desde que los conocí empecé a aprender lo que pasaba en mi cuerpo, los detonantes, la alimentación que debía cambiar y la importancia de tener un equipo médico integral”, explica.
Gracias a la orientación y a su reumatólogo, Vilma inició un tratamiento biológico que transformó su calidad de vida. “Estoy usando un medicamento y antes del mes ya vi una mejoría del cielo a la tierra. En 2024 estuve dos meses en la cama, sin poder moverme, y este fármaco fue mi salvación”, afirma.
Además del tratamiento médico, Vilma ha aprendido a cuidar su salud emocional. “El estrés puede ser un detonante. A veces no lo pensamos, pero el componente emocional influye mucho. Por eso hago ejercicio, cuido mi alimentación y practico rutinas de relajación.”
Romper con el estigma
Más allá del dolor físico, Vilma ha tenido que enfrentar el estigma social asociado a las enfermedades visibles de la piel. “Llegué a esconderme. No salía porque las miradas de la gente duelen. En una ocasión fui a un salón de belleza y la estilista se puso guantes para tocarme. Fue muy chocante. Eso es ignorancia, falta de educación”, lamenta.
Hoy, sin embargo, se siente empoderada para hablar de su enfermedad. “Si alguien me mira raro, le explico: es psoriasis, no se contagia. Y aprovecho para educar. Cuando uno conoce su enfermedad, puede educar a otros”.
Vilma insiste en que la educación es la herramienta más poderosa para mejorar la calidad de vida de quienes padecen artritis psoriásica. “Primero hay que educarse uno mismo, luego educar a la familia. Porque cuando amanecemos bien hoy y mal mañana, eso también afecta a los que están a nuestro alrededor”, dice.
También hace un llamado a las autoridades y al sistema de salud para fortalecer la formación médica y garantizar el acceso a tratamientos. “En Puerto Rico necesitamos más dermatólogos y reumatólogos enfocados en esta condición. Muchos se van del país o se dedican a la parte estética. Hay que levantar una nueva generación de especialistas”, reclama.
De esta manera, Vilma deja un mensaje de esperanza: “Aceptar que uno padece esta enfermedad no es rendirse. Es aprender a manejarla con ayuda, con educación y con apoyo. Yo no soy psoriasis, no soy artritis: soy una persona que aprendió a vivir con ellas.”
