Mieloma múltiple exige más información para pacientes y cuidadores en Puerto Rico

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Dra. Lillian Santos, principal oficial ejecutiva de la Sociedad Americana Contra el Cáncer. Foto original de PHL.

El mieloma múltiple continúa siendo un tipo de cáncer del que existe poca conversación pública, una realidad que puede dificultar que pacientes y cuidadores encuentren la información necesaria para comprender la enfermedad y participar activamente en las decisiones relacionadas con su tratamiento.

Durante la iniciativa “De Rojo Por La Vida”, que lleva esta conversación al público mediante una exhibición educativa en Plaza Las Américas, la Dra. Lillian Santos, principal oficial ejecutiva de la Sociedad Americana Contra el Cáncer, destacó que uno de los principales desafíos es precisamente educar a quienes viven de cerca con esta enfermedad. “Lo que necesitan es mucha información, mucha educación para tomar decisiones informadas con relación a su tratamiento”, señaló la Dra. Santos.

Una enfermedad que puede requerir acompañamiento durante años

A diferencia de otros escenarios oncológicos en los que el tratamiento puede orientarse a la erradicación de la enfermedad, el abordaje del mieloma múltiple puede implicar un manejo prolongado.

Por ello, la Dra. Santos enfatizó que la atención no debe limitarse al tratamiento médico, sino incorporar educación, apoyo emocional y asistencia económica para las personas que pueden convivir durante años con el diagnóstico. “Pueden durar 5, 10, 15 años viviendo con esta enfermedad”, explicó la principal oficial ejecutiva de la Sociedad Americana Contra el Cáncer.

Este escenario convierte la educación en una herramienta fundamental. Comprender el diagnóstico, las alternativas terapéuticas y los recursos disponibles permite que tanto el paciente como su entorno puedan participar de manera más informada en el proceso de atención.

El paciente no es el único que necesita apoyo

La Dra. Santos también resaltó que “el diagnóstico tiene repercusiones que van más allá de quien recibe la enfermedad”. Los cuidadores necesitan conocer el proceso, identificar recursos y comprender las decisiones que acompañan el tratamiento, especialmente cuando el cáncer requiere seguimiento prolongado.

La iniciativa “De Rojo Por La Vida” busca precisamente acercar información y herramientas a la comunidad, utilizando una exhibición educativa con diseños de Stella Nolasco y Ana Sofía Cordero, inspirados en las experiencias de personas que viven con esta enfermedad.

Según la Dra. Santos, hablar de estas condiciones permite reducir una de las principales dificultades que enfrentan los pacientes: “enfrentar un diagnóstico complejo sin contar con suficiente información”.

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