El nombre de Ryan White está íntimamente ligado a la historia de la lucha contra el VIH/SIDA, no solo en los Estados Unidos, sino también en lugares como Puerto Rico, donde su legado sigue teniendo un impacto significativo. Este joven, diagnosticado con VIH a los 13 años tras un tratamiento para su hemofilia contaminado con el virus, se convirtió en un símbolo de esperanza, lucha y educación en torno a esta enfermedad. A continuación, exploramos su historia y su legado en tres etapas clave: los inicios de su activismo, la creación del programa que lleva su nombre y su influencia en la educación actual para pacientes.
Los inicios: un joven que enfrentó la discriminación para crear conciencia
La época donde Ryan fue diagnosticado con VIH, 1984, eran años donde el estigma y el miedo hacia esta enfermedad eran dominantes. Médicos, enfermeros, científicos y ni qué decir de la sociedad huían despavoridos al escuchar «SIDA» o «VIH», términos oficiales acuñados poco antes, en 1982. Su vida cambió drásticamente cuando se le negó la readmisión a la escuela secundaria en Indiana debido a su diagnóstico, una decisión que reflejaba la desinformación y el rechazo generalizado hacia las personas con VIH/SIDA de la época. Pero tuvo una utilidad ulterior: marcó la historia y creó el primer activismo a raja tabla que un paciente con VIH, no marcado por la homosexualidad al ser un menor de edad, pudo hacer.
En lugar de aceptar esta situación, Ryan y su familia decidieron luchar con todo lo que pudieron. Su caso atrajo la atención de los medios de comunicación, convirtiéndolo en un defensor involuntario pero poderosísimo de los derechos de las personas con VIH, en una época donde derechos para estos pacientes ni habían. A través de su historia, la sociedad comenzó a entender que el VIH no era una «enfermedad de riesgo» exclusiva de ciertos grupos como los gays, sino un problema de salud pública que podía afectar a cualquiera. Su valentía y su capacidad para enfrentarse al rechazo y al estigma lo transformaron en una figura clave en la concienciación sobre el VIH/SIDA.
El establecimiento del Ryan White CARE Act como legado de lucha activa contra el SIDA
Tras la muerte de Ryan en 1990 por SIDA, su legado continuó con la promulgación del Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) Act en ese mismo año. Este programa, impulsado por el impacto emocional de su historia, fue diseñado para garantizar que las personas con VIH, especialmente aquellas de bajos recursos, tuvieran acceso a atención médica, medicamentos y servicios esenciales.
Ryan que en sí mismo marcó a Estados Unidos para siempre como el activista más valiente de todos, dejó luego de su muerte el Ryan White CARE Act que marcó un antes y un después en la gestión del VIH/SIDA, en todo el mundo. De hecho, se convirtió en la mayor fuente de financiación federal para la atención de esta condición en los Estados Unidos y particularmente en Puerto Rico, fue clave debido a la alta prevalencia del VIH en la isla a finales del siglo XX y comienzos del XXI. A través de subsidios y fondos, este programa permitió el desarrollo de clínicas, programas de educación y la distribución de medicamentos antirretrovirales, beneficiando a millones de personas que, de otro modo, nunca habrían tenido acceso a tratamientos.
El legado de Ryan White en la actualidad es histórico
En la actualidad, el Ryan White HIV/AIDS Program sigue siendo fundamental en la lucha contra el VIH/SIDA, atendiendo a más de medio millón de personas anualmente en los Estados Unidos y sus territorios, incluido Puerto Rico. Gracias a este programa, la isla cuenta con recursos para abordar desafíos locales, como las disparidades en el acceso a la atención y el estigma cultural asociado al VIH.
El impacto del programa es evidente en los avances en la calidad de vida de las personas con VIH, con tasas más altas de supresión viral y una esperanza de vida significativamente mejorada. En Puerto Rico, organizaciones y clínicas trabajan activamente bajo este marco para brindar apoyo integral, desde pruebas de detección hasta tratamientos avanzados. Además, el programa ha jugado un rol crucial en la educación y sensibilización comunitaria, reduciendo barreras culturales que históricamente dificultaban el acceso a servicios médicos.
Un niño que cambió la historia del SIDA y VIH
Sin duda, Ryan White no solo transformó su adversidad en un llamado a la acción, sino que también dejó un legado que trascendió fronteras y a muchas generaciones. En Puerto Rico, el impacto de sus contribuciones es evidente en los servicios y programas que siguen salvando vidas y promoviendo la equidad en la atención médica. La historia de Ryan, nos recuerda un día como hoy 1 de diciembre, que la lucha contra el VIH/SIDA no es solo una cuestión médica, sino también una descomunal batalla personal, y social contra el estigma, la exclusión y la muerte.
Hoy desde Public Health LATAM, en el Día Mundial del SIDA, conmemoramos a Ryan White, pero también a las casi 43 millones de personas que según UNAIDS han muerto desde que comenzó la epidemia. Hoy más que nunca, donde nadie debe morir por VIH/SIDA sino con VIH y a una edad avanzada, entendemos que sin ellos, el mundo actual de color, esperanzador y brillante seguiría siendo a blanco y negro para todos los pacientes seropositivos.
